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Volunteer letter
민호를 만나서 많은 것을 느끼면서 저도 조금은 성장한 듯한 기분이 드네요.
"편히 잘 수 있는 침대를 가지고 싶어요" (이민호(가명), 13세, 골수이형성증후군)
*골수이형성증후군: 골수에 있는 조혈모세포에 이상이 생겨 혈액세포가 줄어들고 기능에 문제가 생기는 질환
발병 전 민호는 아버지와 함께 산책하는 것을 좋아하고, 액션 영화 보는 것을 좋아하는 평범한 남자아이였습니다. 그렇게 잘 지내던 민호가 2017년 4월 초, 코피가 나고 멍이 자주 들어 정밀검사를 받은 결과 골수이형성증후군이라는 병명을 진단받게 되었습니다. 진단 이후 골수이식을 진행하였으며, 2019년 4월까지 2-3주에 한번씩 병원을 방문하여 약물 치료를 받고 있습니다. 민호는 골수 이식 후 숙주반응으로 몸 전체 피부에 검은 반점이 퍼져 있는 상태고, 특히 양쪽 다리에 물집이 생겨 장시간 앉아 있거나 서 있는 등 활동에 불편을 겪고 있는 상태입니다.
민호의 위시데이는 10월 31일 오후에 민호네 집에서 진행되었습니다.
17팀 엔젤들은 파티 준비를 위해 미리 주문 제작한 꽃앙금 케이크를 부산에서 가지고 오고, 피자헛에서 민호가 좋아하는 피자를 미리 주문해 놓았습니다. 또 민호가 좋아한다는 과일들을 준비해 만반의 준비를 마쳤습니다. 약속한 시간에 민호네 집에 도착했고, 어머니는 언제나처럼 엔젤들을 반갑게 맞이해 주셨습니다.
오랜만에 민호를 보니 더욱 반가웠습니다. 엔젤들은 먼저 도착해 있던 침대도 보고, 민호에게 침대가 마음이 드냐고 물었습니다. 민호는 전보다 훨씬 편하게 잠잘 수 있다고 대답했고 저희는 민호에게 도움이 되었다는 생각에 무척 기뻤습니다. 어머님도 엔젤들과 재단에 감사드린다며 밝게 웃으셨습니다. 엔젤들이 도착함과 거의 동시에 피자도 도착해서 가져온 케이크와 과일도 셋팅하고, 현수막도 벽에 걸어 파티 분위기를 냈습니다. 그리고 민호와 맛있는 음식을 나누어 먹으며 이런저런 담소를 나누었습니다.
식사와 담소가 끝난 후, 마지막으로 저희가 준비해 온 선물들을 민호에게 주었습니다. 민호가 자기 전에 보면서 힘을 내길 바라는 마음에서 응원 메시지가 담긴 무드등과, 좋은 꿈을 꿀 수 있게 해주는 예쁜 드림캐쳐, 마지막으로 엔젤들의 마음이 담긴 카드를 선물했습니다. 민호는 쑥스러워하면서도 고마워 했습니다. 엔젤들은 민호가 앞으로 건강해지길 꼭 바라면서 위시데이를 잘 마무리하게 되었습니다.
EDM 위시엔젤 17팀 : 서유리, 정소윤, 민경임, 이수민 봉사자
민경임 봉사자
민호를 만나서 많은 것을 느끼면서 저도 조금은 성장한 듯한 기분이 드네요. 처음에 민호를 만났을 때 아직 어린 저 아이가 왜 저런 시련을 겪어야 하는지 이해가 되지 않았습니다. 원인도 명확치 않은 질병을 갑자기 얻고, 수술을 했지만 아직 숙주반응으로 고생하고 있는 민호를 보면서 마음이 많이 아팠어요.
민호를 위해 선물한 침대가 민호를 조금이라도 편안하게 해 줄 수 있다면 우리의 역할은 그걸로 충분히 가치있다는 생각이 들었습니다. 민호가 꼭 나았으면 좋겠고 나중에 다 나으면 저희에게 잘 지낸다는 연락 한통만 보냈으면 좋겠습니다. 또한 긴 시간동안 민호를 위해 고민하고 글을 쓰면서 저 자신도 보람을 많이 느꼈습니다. 그동안 함께 수고해 주신 모든 분들께 감사의 말씀을 드립니다.