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Volunteer letter
선한 영향력을 주는 사람'에 한 발짝 다가갈 수 있는 경험이었습니다.
"닌텐도 스위치를 갖고 싶어요" (표소윤, 6세, 급성림프구성백혈병)
*급성림프구성백혈병: 비림프구성 또는 골수에서 만들어지는 골수성 백혈구의 전구세포에서 기원한 악성종양
?2019년 10월 양 볼이 부어올라 병원에 방문한 소윤이는 처음엔 원인불명 판명을 받고, 지속적인 치료를 받았으나 증상이 호전되지 않았습니다. 붓기가 올라오는 부위가 점점 넓어져 병원에 방문하여 혈액검사를 진행한 결과 상기 병명을 진단받았습니다. 항암치료와 조혈모세포 수술을 받아, 저희를 만났을 때에는 컨디션 회복 중에 있었습니다. 소윤이가 낯을 가리면 어쩌나 생각하던 엔젤들의 걱정이 무색할 정도로 이야기를 잘해주는 소윤이와의 소원 여행은 이렇게 진행되었습니다.
소윤이와 첫 번째 만남을 가지기 전에 회의를 통해서 라포 형성에 중점을 두기로 결정하였습니다. 그래서 소원에 대한 직접적인 언급보다는 팀원들이 각자 소윤이에게 자신이 누구인지 설명하고 wave 앱을 이용하여 악어 이빨 뽑기 게임, 두더지 게임 등을 하면서 소윤이와 친해질 수 있도록 노력하였습니다.
두 번째 방문 때는 소윤이와 함께 소원 여권을 작성하기로 하였습니다. 소윤이가 지루해하지 않도록 소윤이가 이루고 싶은 소원을 글로 써도 되고 그림으로 그려도 된다고 하였습니다. 그 결과 소윤이가 지루해 하지 않고 잘 참여해 주었으며 첫 번째 만남 때 낯가렸던 모습과 다르게 잘 웃어주는 모습을 보여주었습니다. 두 번째 만남을 통해서 소윤이의 소원이 산에 가고 싶다는 것을 도출해 낼 수 있었습니다.
약 일주일 후, 세 번째 방문에서는 소윤이의 소원을 구체화하는 시간을 가졌습니다. 그 결과 소윤이가 산 대신 워터파크를 가고 싶다 하였습니다. 그래서 저희는 워터파크는 코로나 때문에 바로 가기는 힘드니까 언제라도 소원이 바뀌면 말해주라고 하였습니다. 그 후 소윤이의 위시 파티를 꾸며주기 위해 소윤이가 좋아하는 음식 취향 캐릭터 등을 같이 이야기하며 소윤이의 좋아하는 것들에 대해 알아가는 시간을 가졌습니다.
위시 파티를 준비하던 중 소윤이의 소원이 닌텐도 스위치로 바뀌었다는 소식을 들었습니다! 왜 소원이 바뀌었는지를 물어보니, 가족들과 물놀이를 다녀와서 지금은 또 하고 싶은 게 '게임'으로 바뀌었다고 했습니다. 저희는 소윤이에게 닌텐도 스위치에는 여러 가지 게임이 있는데 무엇을 가장 하고 싶냐고 물어보았습니다. 하지만 소윤이가 아는 게임이 별로 없길래 저희 팀원들이 여러 가지 게임을 추천해 주었고 소윤이는 좋다고 대답해 주었습니다. 4차 만남을 통해서 소윤이의 최종 소원이 닌텐도 스위치를 갖고 싶어요로 결정되었습니다.
2020.09.18 소윤이의 위시데이!!
소윤이의 위시데이 당일 소윤이는 집에서 가족과 함께 위시데이를 맞이할 수 있었습니다. 코로나19 사정으로 저희가 원래 파티를 꾸미고 직접 만나서 선물을 주었어아햐는데, 사정상 그러지 못해 저희 대신 소윤이의 부모님께서 직접 파티를 꾸며주셨습니다. 또한 선물은 위시데이 전날에 미리 택배로 보내 위시데이날 같이 소윤이와 열어보기로 하였습니다.
위시데이날 저희는 소윤이의 위시데이 축하 노래를 다 같이 불러주며 소윤이의 위시데이를 축하해 주었습니다. 그리고 예정했던 대로 저희가 보낸 선물들을 소윤이와 부모님이 같이 뜯어봤는데 소윤이도 좋아하시고 부모님께서도 정말 고맙다고 수고했다고 해주셔서 안심할 수 있었습니다. 특히 소윤이가 위시데이 전날에 택배를 다 열어보고 싶었는데 위시데이날 언니, 오빠들이랑 같이 열어봐야 해서 참고 있었다고 말해줘서 너무 기특하고 잘 참아준 소윤이가 기특하였습니다. 선물 개봉식이 끝난 후 상장 수여식과 서약서 작성을 진행하였고 서약서 작성을 통해 우리 소윤이가 가지고 싶었던 닌텐도를 가졌으니 부모님 말씀도 잘 듣고 닌텐도 할 때마다 위시 엔젤 언니, 오빠들을 기억해 주기로 약속하였습니다. 그 후 소윤이의 위시데이를 축하해 주기 위해 저희 팀원들이 제작한 축하 영상을 다 같이 보고 마지막으로 단체사진을 다 같이 찍고 위시데이를 마무리할 수 있었습니다.
EDM 위시엔젤 24팀: 김경민, 노승미, 박주현, 한형선 봉사자
김경민 봉사자
: 본격적으로 위시 엔젤 활동을 하기 앞서 난치병 아동을 대할 때는 어떻게 대해야 할지에 대해 고민을 많이 했었습니다. 아무래도 주변에 난치병 아동을 만나본 적이 없다 보니 그 부분에 대해서 깊게 고민했던 것 같았습니다.
하지만 소윤이를 만난 후 난치병 아동을 일반 아동과 구분 지어 생각하려고 했던 제 생각이 짧았다는 것을 알 수 있었습니다. 소윤이는 또래 아이들처럼 장난치고 뛰어노는 것을 좋아하는 활발한 아이였습니다.
때문에 제가 딱히 다른 일반 아이들과 구분 지어 어떻게 대해야 할지 고민할 필요가 없었습니다. 이번 활동을 통해 제 편협했던 생각을 똑바로 잡는 계기가 되었으며 시야를 넓혀서 세상을 보는 데 도움이 되었습니다. 위시 엔젤을 할 수 있도록 기회를 주신 재단 관계자분께 감사드리며 또한 우리 활동을 잘 따라와 준 소윤이에게 감사한 말씀 전하고 싶습니다.