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Volunteer letter
앞으로 메이크어위시 한국지부와 JYP엔터테인먼트, 많은 위시키드들 모두 꽃길만 걷기를!
"방을 예쁘게 꾸미고 싶어요" (조예준, 6세, 급성골수성백혈병)
*급성골수성백혈병: 비림프구성 또는 골수에서 만들어지는 골수성 백혈구의 전구세포에서 기원한 악성종양
2017년 2월 배가 빵빵해지며 멍이 심하게 들고 양 볼에 빨간 반점이 생기던 예준이는 피부과에서 약을 처방받았지만 차도가 없어, 서울에 방문하여 상기 병명을 진단받았습니다. 급성 골수성 백혈병 중에서도 매우 고위험군으로 진단받은 예준이는 집중 항암치료를 받고 아버지로부터 조혈 모세포를 공여 받아 이식 수술을 진행했습니다. 이식 후에 다행히 큰 숙주 반응이 없어, 현재는 2~3개월마다 병원을 다니며 검진을 받고 있어요. 낯을 많이 가리고 부끄러움이 많은 예준이지만, 서서히 엔젤들에게 마음을 열어준 예준이는 춤추고 노래하는 것을 좋아하는 귀여운 모습을 보여주었답니다!
기다리던 예준이와의 1차 만남을 7월 15일에 가졌습니다. 생각보다 낯을 가렸지만 이심전심 게임과 몸으로 말해요 게임을 하면서 친해질 수 있었고 예준이에 대해 조금 더 알게 되는 시간이었습니다. 또한, 위시 저니 북을 보며 소원에 대해 함께 이야기하는 시간을 가졌습니다. 소원은 친구들이 자신의 방을 보며 좀비방 같다고 놀려서 방을 예쁘게 꾸미고 싶다는 것이었고 직접 방을 보여주며 소개해 주기도 하였습니다.
2차 만남 때는 ‘갖고 싶어요’, ‘가고 싶어요’, ‘보고 싶어요’ 등 다섯 가지의 질문을 통해 소원을 도출하는 과정을 가졌습니다. ‘가고 싶어요’에서 사파리에 가서 동물들을 구경하고 싶다고 하였으나 코로나19의 상황 때문에 조금 어려울 것 같다고 하자 ‘갖고 싶어요’에서 방을 꾸미고 싶다고 하였고 별을 가지고 싶다고 하였습니다.
2차 만남을 갖기 전에 미리 스케치북과 색연필을 선물로 보내준 다음 예준이가 꿈꾸는 방을 그려보게 하였습니다. 이 과정을 통해 예준이가 원하는 방과 소원을 어떻게 이뤄주어야 할지 알 수 있었습니다. 또한, 좀 더 자세히 예준이의 취향을 알아보기 위해 가구별로 피피티를 준비하여 예준이가 원하는 디자인과 색상에 대해 함께 이야기해보는 시간을 가졌습니다. 자신이 원하는 방을 직접 그려서 설명해 주다 보니 1차 만남 때보다 훨씬 집중을 잘하고 즐거워하여서 뿌듯했습니다.
마지막 3차 만남에서는 1, 2차 만남과 소원 신청 동의서를 바탕으로 예준이의 취향에 맞는 실제 가구들을 각각 3개 정도씩 찾은 다음 예준이와의 최종 선택을 진행했습니다. 어느 누구의 간섭 없이 예준이가 원하는 가구를 고를 수 있게 도와주었고 위시데이날 먹고 싶은 음식과 예준이가 가족에게 선물하고 싶은 것이 무엇인지에 대해서도 알아보았습니다. 가장 좋아하는 음식은 포테이토골드 피자와 연어초밥이라고 하였습니다. 또한, 상장을 만들기 위해서 예준이가 아빠와 엄마, 동생에게 어떤 마음을 가지고 있고 가장 고마운 게 무엇인지에 대해 이야기를 나누었습니다. 가족 선물과 가족에 대한 이야기를 할 때에는 어머니에게 미리 양해를 구해 예준이와 팀원들끼리만 이야기를 진행하였고 어머니에게는 추후에 어떤 이야기를 하였는지 알려드렸습니다. 예준이는 부모님이 자신과 잘 놀아줄 때가 가장 좋고 행복하다고 하였습니다.
드디어 위시데이 당일!
코로나19의 상황 때문에 아쉽지만 온라인으로 참여하기로 하였고 보다 즐겁고 알찬 위시데이를 위해 ppt를 제작하여 진행하였습니다. 처음에는 예준이가 좋아하는 슈퍼맨에 예준이 얼굴을 합성한 케이크를 준비하여 위시데이를 기념한 초불기를 진행했습니다. 그다음, 하이라이트인 방 구경 코너를 준비했는데 좀 더 재밌게 진행하기 위해서 보물찾기 아이디어를 냈습니다. 예준이의 취향에 맞는 선물 8가지를 준비하고 미리 어머니께 부탁을 하여 방에 숨겨놓은 뒤 예준이가 보물찾기처럼 방을 구경하면서 선물을 찾는 코너를 진행했고, 예준이와 가족들, 저희들까지 너무 재미있었습니다. 선물 찾기 종이와 예준이 스티커를 따로 제작하여 한 개를 찾을 때마다 스티커를 붙여가면서 진행했는데 예준이가 너무 즐거워해서 뿌듯했습니다. 또한 할머니와 할아버지까지 오셔서 예준이의 위시데이를 함께해 더 뜻깊은 시간이었습니다. 상장과 서약서를 읽어주는 시간에는 예준이가 조금 부끄러워해서 어머니가 도움을 주셨지만 잘 참여해 주어서 성공적으로 위시데이를 마칠 수 있었던 것 같습니다. 예쁘게 웃으며 좋아하는 예준이를 보며 가족분들과 엔젤들 모두 행복한 하루가 되었습니다!
EDM 위시엔젤 22팀: 권효승, 이다은, 이유미, 한수민, 한승지 봉사자
이유미 봉사자
: 처음으로 해보는 대외활동이었을 뿐 어니라 코로나로 인해 이번 기수의 모든 활동이 비대면으로 바뀌면서 낯선 상황을 잘 헤쳐가 날 수 있을지에 대한 두려움이 가장 컸습니다. 하지만 재단에서 정말 진심을 다해 위시 엔젤들에게 도움을 주셨고, 누구보다 열심히 활동하고 모든 회의마다 최선을 다하는 저희 팀원들 덕분에 즐거운 활동을 할 수 있었습니다. 맨 처음 대화를 하기도 힘들 만큼 낯을 가렸던 예준이가 시간이 지나며 저희의 질문에 답도 잘 해주고 대화를 나눌 때 예준이가 마음을 여는 거 같아 너무 뿌듯했고, 위시데이날 가족들과 함께 즐거워하는 예준이를 봤을 때 정말 저희의 노력이 인정받는 거 같아 너무 행복했습니다. 위시 엔젤이 아니었다면 절대 경험하지 못했을 활동이었을 것입니다. 소중한 기회를 주신 것에 정말 감사드립니다. 그리고 즐거운 활동이 가능하게 해주신 팀원들께 진심으로 감사드립니다.
