지현이는 2019년 6월, 수모세포종을 진단받은 후 수술과 항암치료를 받았습니다. 수술 이후 뇌수막염의 발생으로 인한 뇌종양으로 거동이 불편한 상태지만, 현재 하루 2번의 꾸준한 재활치료와 외래진료를 받고 있습니다. 지현이는 힘든 항암치료에도 불구하고 가족들에게 짜증한번 내지 않았을 정도로 배려심 깊고 착한 아이입니다. 엔젤들과의 만남에서도 지친 내색 하지 않고 항상 예쁜 말과 미소로 엔젤들을 반겨주었습니다. 어른스럽고 사랑스러운 친구입니다! 밝고 착한 지현이와의 추억을 엔젤들은 잊지 못할 것 입니다.

위시엔젤들과 지현이의 처음 만나는날, 계획된 순서에 따라 지현이에게 재단 소개와 위시엔젤 소개를 해주었고 위시엔젤이 지현이에게

어떤 도움을 줄 수 있는지 설명해주었습니다. 그 다음, 지현이가 팀원들의 이름과 얼굴을 조금이나마 익힐 수 있도록 팀원소개가 진행되었습니다. 이후 어색한 분위기를 풀어보려 ‘웨이브’ 플랫폼을 통해 여러가지 게임을 진행해 보았습니다. 게임을 진행하면서, 팀원들은 지현이가 무엇을 좋아하는지, 지현이가 무엇을 하고싶어하는 지 등등 지현이에 대해 더 많은 것을 알아갈 수 있었습니다. 게임에서 지는 사람이 팀원들이 준비한 질문에 대답하면서 자연스럽게 대화가 오고갈 수 있도록 하였습니다! 지현이가 낯을 가린다는 이야기를 들었지만 생각보다 정말 활발하고 밝은 모습은 보여주어서 다행이라고 생각했습니다. 마무리로 위시저니북에 대해 소개해주며 1차 만남은 즐겁게 마무리 되었습니다. 

2차 만남에서는 지현이는 이번 만남에서도 밝고 씩씩한 모습을 보여주며 팀원들을 감동시켜주었습니다! 지난 1차 만남 이후, 팀원들이 지현이에게 <2차만남 미션>을 주었는데요. 그 미션은 바로, "팀 이름과 팀 구호 생각해 오기" 였습니다. 그리고 지현이가 아주 멋진 이름을 지어 왔습니다. 바로 <레인보우 엔젤스>인데요! 이름을 레인보우 엔젤스로 지은 이유는, 엔젤과 지현이 6명 모두 무지개처럼 톡톡튀고, 다양한 색깔을 가진 사람들이기 때문이라고 합니다. 정말 멋지지 않나요? 팀명을 정한 뒤 원에 대해 이야기를 나누었습니다. 소원 이야기는 지현이가 적어준 위시 저니북에 적힌 소원을 바탕으로 진행되었습니다. 지현이의 첫번째 소원은 <방탄소년단을 만나고 싶어요!> 입니다. 두번째 소원인 제주도 여행 소원에 대한 이야기도 이어서 진행했습니다. 지현이와 각 소원의 이유를 들어보며 지현이의 욕구를 파악해볼 수 있었습니다. 현재 코로나 상황으로 인해 위 소원 모두 대기가 필요한 점을 명확히 설명해주었고 다음 방문때 소원이야기를 이어서 해보기로 했습니다. 

3차 만남에서는 소원에 대한 구체적인 이야기와 함께, 소원 도출이 이루어진 날입니다. 결론적으로 지현이 소원은 ‘노트북을 갖고 싶어요’ 로 도출되었습니다. 방탄소년단 만남과 제주도 여행은 코로나로 인해 많이 기다려야할 수 있는 점을 안내해주었고 이에 사이버학교 수업을 편히 듣기 위해 노트북 갖고 싶어요를 소원으로 이야기하였습니다. 평소에는 지현이가 아버지의 핸드폰으로 수업을 듣고 있다고 하네요. 노트북이 있으면 사이버 수업을 더 편하고 즐겁게 들을 수 있어서 노트북을 갖고 싶다고 대답해주었습니다. 다음 만남에서는 위시데이 구상을 위해 최종소원에 대한 구체적인 이야기를 나누어보기로 했습니다.

4차, 5차만남에서는 지현이의 소원에 대한 이야기를 구체적 으로 나누어본 시간이었습니다. 지현이는 노트북을 실제로 사용해본 경험이 없다고 합니다. 그래서 아무래도 기능적인 설명이나 , 노트북 크기(인치) / 무게 / 높이 에 관한 설명에서 이해하기 어려워하는 모습을 보였습니다. 특히 노트북 크기 / 무게 / 높이에 대해 많이 헷갈려 했었는데, 옆에 있던 여러 물품들을 사용해서 크기를 실감나게 해주려고 노력했지만 비대면 특성상 사이즈를 정확하게 보여줄 수 없어 아쉬웠습니다. 그래서 노트북이 낯선 지현이를 위해, 더 추가적인 자료를 제작해 아버님 측으로 전달하기로 했습니다. 노트북 크기(인치)는 실물로 보는 것이 가장 와닿기 쉬울 것이라고 판단하여 3가지 노트북의 크기 (15.6인치, 14인치)에 맞춰 자른 종이를 지현이 집에 등기배송하기로 했고, 이후 지현이에게 가장 적합한 노트북 크기를 파악하여 위시데이를 준비할 수 있었습니다.

지현이의 상태가 갑작스럽게 악화되어 예상보다 살짝 늦은 10월 23일 위시데이가 진행되었습니다. 위시데이는 행아웃 온라인 미팅으로 이루어졌고, 지현이가 입원한 상태라 아쉽게도 지현이는 위시데이를 병원에서 맞이하게 되었습니다. 지현이의 컨디션이 아주 좋은 편은 아니라 위시데이 만남은 30분 정도로 짧게 진행되었습니다. 위시데이에는 지현이, 아버지, 어머니, 오빠 모두 참석해 주셨습니다! 엔젤들과 가족들 모두 지현이의 위시데이를 축하해 주기 위해 모였는데요, 부모님과 오빠분께 먼저 엔젤들 소개를 진행한 다음 다함께 케이크를 불면서 지현이의 위시데이를 시작하였습니다! 지현이와 가족분들이 이미 지현이의 소원이었던 ‘노트북’과 기타 배송된 선물을 열어보신 상태여서 위시데이는 엔젤들과 지현이, 그리고 가족분들과의 대화 위주로 진행되었습니다! 지현이가 선물을 받고 정말 좋아했다고 말씀해주셨고, 준비한 음식도 지현이가 맛있게 먹었다고 하셨습니다 ! 지현이도 음식이 마음에 들었다고 말해주어서 뿌듯했습니다! 지현이가 살짝 힘들어 보여 속상했지만, 위시데이까지 잘 마무리할 수 있게 된것 만으로도 감사하게 생각하고 있습니다. 오프라인으로 진행될 수 있었다면 더 좋았을텐데, 상황이 허락해주직 않아 아쉬움이 남습니다. 하지만 지현이와 엔젤들 모두에게 잊지 못할 예쁜 추억을 만들 수 있게 되어 기쁘게 생각합니다.

EDM 위시엔젤 41팀: 최유림, 오혜정, 정채린, 박소현, 강수연 봉사자

나의 첫 위시엔젤 활동! 평소 난치병에 대한 신약에 관심이 많던 내게 이 활동이 주는 의미는 굉장히 특별했고 그렇기 때문에 나의 위시키드 지현이에게도 마음을 많이 줬던 4 개월이였다. 모두와 함께했던 4개월을 뒤돌아보면 행복했던 기억과 함께 아쉬웠던 점도 물론 존재한다. 비대면으로 인한 소통의 한계로 아이와, 팀원들과 탄탄한 관계를 구축하 는데에 시간이 필요했다는 점. 그리고 활동의 전체적 개요를 파악하지 못한 채로 팀장을 맡았다는 점. 팀장의 역할은 숲을 생각하며 나무들을 심어나가는 것이라고 생각하는데, 첫 활동에서 전체적인 그림을 그리는데에 서툴렀던 점이 많아 아쉬움이 남는다. 부족한 팀장 옆에서 많이 도와주셔서 다들 넘 감사했습니다 ㅎㅎ 그렇지만 이번 활동을 통해 좋았던 점이 훨씬 더 많다! 매 순간 지현이에게 진심이였기 때문에 소중한 지현이를 통해 긍정적이고 순수한 마음의 힘을 배웠고, 아버님 어머님을 옆에서 지켜보며 부모님에 대한 존경심도 새삼 느낄 수 있었으며 능력 있는 팀원들을 통해 일적으로도 배운 점이 많다. 생각보다 길어진 활동의 끝이 보이는 지금, 사랑하는 지현이가 우리와 함께했던 시간을 행복하게 기억해줬으면 좋겠고, 앞으로의 날들도 늘 그래 왔던 것처럼 씩씩하게 헤쳐나가 사랑 듬뿍듬뿍 받으며 자라갔으면 좋겠다. 우리도 계속해서 기억해줬으면 좋겠어!!  그리고 건강해져서 다시 학교에 갔다는 소식을 꼭 듣고싶다. 너무 수고한 우리 레인보우 엔젤스에게도 찐한 박수를 올립니다.