"가족들과 함께 연주할 수 있는 피아노를 갖고 싶어요" (유시연, 8세, 급성림프구성백혈병)
*급성림프구성백혈병: 비림프구성 또는 골수에서 만들어지는 골수성 백혈구의 전구세포에서 기원한 악성종양
시연이는 음악을 사랑하고 주위사람들을 잘 챙기는 8살 여자아이입니다. 항암치료를 받으면서 힘들 때 여러 아이돌의 음악과 영상을 보고, 피아노를 치면서 마음의 위안을 얻었다고 합니다. 피아노를 치는 것이 너무 행복한 시연이는 자기만의 피아노를 갖는 것이 소원이라고 하였습니다. 학원뿐만이 아니라 집에서도 피아노 연습을 하고, 가족들과 함께 연주하고 싶어하였습니다. 시연이의 꿈인 ‘피아노를 잘 치는 의사선생님’에 한 발짝 더 다가갈 수 있도록 피아노를 갖고 싶어하는 시연이의 소원을 이루어주고자 하였습니다
첫 번째 만남에는 서로에 대해 알아가는 시간을 가졌습니다. 재단 소개와 더불어 팀원 개인에 대해 소개하고, 팀명과 팀포즈를 정하여 소속감과 결속력을 갖고자 하였습니다. 또한 여러 질문 게임을 통해 오마이걸과 피아노 연주를 굉장히 좋아하며 겨울과 바다, 사진찍는 걸 좋아하는 시연이의 취향과 관심사를 파악하는 시간을 가졌습니다.
1차 방문 이후 조금 오랜 시간을 두고 만났기에 다소 어색할 수 있었으나 두 번째 만남이라 그런지 시연이가 전보다 더 친근하게 대답해주었습니다. 저희가 보낸 방문 선물과 함께 동생들도 짧게 소개해주는 시간을 가졌으며, 본격적으로 시연이와 함께 소원마블을 하며 소원에 대해 이야기 나누었습니다. 첫 방문때부터 시연이는 피아노에 대한 많은 관심과 애정이 있었습니다. 다방면적으로 소원을 도출해보았지만 시연이는 굳건히 피아노에 대한 소망이 가장 컸습니다. 집에서도 꾸준히 피아노 연습을 하고 싶고 특히나 가족들을 초대해 연주하고 싶어 했으며, 시연이가 피아노 이야기할 때 유독 웃음이 환해지고 말도 많아져서 시연이가 피아노를 정말 좋아하는구나를 알 수 있었습니다. 따라서 대략적으로 시연이의 피아노 취향에 대해 알아보는 시간을 가지며 방문을 마무리하였습니다. 3차 방문에서는 시연이의 소원을 ‘피아노가 갖고 싶어요’로 확정하고 구체적인 소원 진행을 위해 피아노 월드컵을 진행하였습니다. 확실히 주요 관심사인 피아노에 대해 이야기를 해서 그런지 어느 때보다 시연이의 집중도가 최상이었습니다. 피아노 월드컵을 진행한 후, 상 꾸미기 게임과 캐치마인드를 통해 시연이가 꿈꾸는 위시데이 모습에 대해 알아보았습니다.
2020년 9월 6일 드디어 고대하던 시연이의 위시데이를 진행하였습니다. 평소 방문 때에는 시연이가 원활하게 엔젤들과 이야기할 수 있도록 가족분들께서 자리를 비켜주셨지만 위시데이만큼은 모든 가족들이 함께 참여하여 파티를 빛내주셨습니다. 코로나로 인하여 엔젤들이 직접 방을 꾸미지 못하기에 파티 시작 1시간 전에 선물 및 준비 물품을 시연이 집 앞으로 배송하였습니다. 시연이 부모님과 동생들이 시연이의 완벽한 위시데이를 위해 함께 방을 예쁘게 꾸몄다고 합니다! 시연이의 소원이 ‘피아노’를 갖는 것인 만큼 위시데이는 피아노 연주회 컨셉으로 진행되었습니다. 예쁘게 드레스를 입은 시연이가 호두까기 인형을 연주하며 위시데이의 시작을 알렸습니다. 직접 치는 것은 처음 들어보았는데 여태 시연이가 확고하게 피아노를 갖고 싶어했던 이유가 단번에 납득된 수준급의 실력이었습니다. 훌륭한 연주가 끝나고 저희는 준비한 트로피와 상품을 주며 피아노 시상식을 진행하였습니다.
멋진 연주가 끝난 후, 케이크 커팅식을 가졌습니다. 케이크는 정말 자르기 아까울 정도로 너무나 예뻤지만 오늘을 기념하며 가족 모두가 한 손 모아 예쁘게 컷팅했답니다. 그러고 난 후 모두가 가장 행복해했던 가족 상장 수여식을 진행하였습니다. 평소 시연이와 대화하다 보면 정말 가족에 대한 사랑이 깊은 것을 알 수 있었는데, 이렇게 시연이가 평소 가족들에 대해 생각했던 부분을 표현할 수 있도록 상장을 작성하였고, 시연이가 직접 읽으며 가족들에게 상장과 선물을 수여했습니다. 곧바로 받은 선물들을 언박싱하였는데 부모님께서도 너무 좋아하시고 특히 동생들이 선물을 너무 마음에 들어하여 시연이가 굉장히 뿌듯해하였습니다. 행복해하는 시연이와 가족들을 보며 저희도 너무나 흐뭇했던 시간이었습니다. 그리고 엔젤들이 직접 쓴 손편지를 낭독하는 시간을 가졌습니다. 두 달이라는 길다면 길고 짧다면 짧은 시간동안 시연이와 함께 한 시간들을 떠올리며 엔젤들이 진심을 꾹꾹 눌러 담아 전달했습니다. 엔젤들이 편지를 읽는 내내 시연이는 정말 화면을 뚫어져라 바라보며 한 글자 한 글자 엔젤들의 목소리를 놓치지 않는 집중력을 보여주었습니다.
마지막으로 시연이와 시연이 가족분들께서 하루뿐인 위시데이에 대한 소감을 전해주셨습니다. 평소 시연이는 항상 만남의 마지막 순간에 하고 싶은 말이 없다고 하였는데 오늘은 여태 했던 게임들도 다 재미있었고, 너무나 즐겁고 고맙다고 이야기해주었습니다. 시연이의 진심을 들으니 뿌듯하면서도 마지막이라는 것이 느껴져 뭉클했습니다. 시연이는 조금 부끄러움이 많은 편이었는데 오늘은 가족들도 함께하고 기분이 좋아서 그런지 확실히 이전보다 더 많이 웃고 행복해하는 모습이었습니다. 평소 엔젤들이 노래나 춤, 피아노 등을 보여달라고 부탁하면 부끄러워서 거절하곤 하였는데 오늘은 마지막에 자진하여 피아노 앵콜 연주를 들려줄 정도로 적극적이고 기분이 좋아보였습니다.
엔젤들도 그렇고 시연이와 시연이 가족분들 모두 함께 한 공간에서 이 시간을 함께했다면 너무나 좋았을텐데 그렇지 못한 상황 때문에 정말 아쉬워하였습니다. 비록 이번 활동 내내 직접 얼굴 한 번 보지 못했지만, 코로나 상황이 나아진다면 꼭 함께 만나 밥 한번 먹기로 약속하며 모두가 즐거웠던 위시데이를 마무리하였습니다.
EDM 위시엔젤 8팀: 이선민, 박민정, 장미, 최은영, 송채영 봉사자
장미 봉사자
위시엔젤을 처음 시작했을 때가 생각이 납니다. 대면으로 진행하는 것만큼 제가 비대면으로 잘 할 수 있을지에 대한 걱정도 있었고 위시키드와 친해질 수 있을 가에 대한 의구심도 컸었습니다. 하지만 활동이 끝나가는 지금 생각해보니 정말 불필요한 걱정이었고 시연이도 낯가림을 풀어주었으며 비대면만의 매력을 찾을 수 있는 위시데이까지의 활동이었습니다. 아무래도 직접 얼굴을 마주하는 것이 아니라 시연이가 1차 방문 당시 부끄러운 표정을 지었던 것이 기억이 납니다. 저 역시 시연이를 처음 봐서 어색하기도 하고 설레기도 했던 만남이었는데 2차 방문 때부터 잘 웃어주고 게임에 열심히 참여해주는 모습을 보며 정말 뿌듯했습니다.
휴학의 마지막 방학을 어떻게 보람차게 보낼까 하는 생각이 처음 위시엔젤을 지원하게 된 계기였습니다. 시연이를 위한 하루를 꾸미고 시연이와 뭘 하면 좋을까를 고민하며 방학을 보냈는데 그 시간 동안 저 역시 누군가를 위하고 생각해 줄 수 있는 사람이고 할 수 있다는 것을 발견할 수 있었습니다. 위시 엔젤 활동으로 한층 성장하고 보람 있는 방학을 보낸 것 같아 뿌듯합니다. 위시데이까지 많은 회의를 거쳤고 가장 많은 고민들을 했습니다. 위시데이 당일이 되니 정말 떨리고 제가 선물을 받듯 설레기까지 했습니다. 위시데이 동안 설레하고 즐거워하던 시연이의 모습은 정말 잊혀지지 않습니다. 좋아하던 시연이의 모습을 보며 뿌듯하기도 하면서 한편으론 끝나간다는 생각에 아쉬움도 컸습니다. 아쉬움을 뒤로하고 시연이에게 다음을 약속하며 마무리를 지었습니다. 시연이의 웃음 소리, 설레는 표정, 기뻐하는 행동들로 가득 채워진 위시엔젤 활동이었고 그 덕에 잊지 못할 2020년 여름이 될 것 같습니다. 그리고 이러한 활동이 가능하게끔 도와주신 재단 관계자분들과 같이 노력해준 팀원들께 정말 감사했습니다.