sub content
Share the EDM post on your social media.
Volunteer letter
난치병에 대한 편견을 깨준 위시엔젤 활동을 더 많은 사람들이 알게 되어, 더 많은 위시키드의 소원이 이뤄지기를 바래봅니다.
"예쁜 방을 갖고 싶어요" (전지우, 6세, 급성림프구성백혈병)
*급성림프구성백혈병: 비림프구성 또는 골수에서 만들어지는 골수성 백혈구의 전구세포에서 기원한 악성종양
2017년 5월, 미열이 지속되어 그저 감기인 줄 알았던 지우는 병원에 방문했다가 백혈병 진단을 받게 되었습니다. 4살이라는 어린 나이에 어른들도 견디기 어려운 항암치료를 씩씩하게 받아낸 지우는 같은 해 12월에 치료를 종결했습니다. 지금은 1달에 1회 외래진료를 다니고 있고, 현재 유치원도 다닐 정도로 컨디션이 좋은 편이에요! 과거, 지우는 낯가림이 심해 위시데이를 진행하기 전 취소됐었습니다. 하지만, 현재 저희가 지금 만난 지우는 낯을 가리더라도 밝게 대답해 주는 친구입니다. 화상채팅이 지루할 텐데도 항상 재밌다고 웃어주는 지우는 늘 위시 엔젤의 사랑을 독차지했습니다. 평소 가족 앞에서 춤추고 노래하는 것을 좋아하는 지우는 커서는 홍진영 언니처럼 멋진 가수가 되고 싶다고 해요. 지우는 이처럼 밝고 가족을 사랑하는 예쁜 아이랍니다.
1차 온라인 만남을 통해 확인한 지우의 소원은 ‘예쁜 방을 가지고 싶어요.’ 이었습니다. 첫 만남인 만큼 일상적인 대화를 통해 친해지기 위해 노력했고, 어느 정도 친해졌다는 느낌이 들어 다음 만남에 게임을 통해 구체적인 소원을 도출하기로 했습니다.
일주일 후에 다시 만난 지우에게 저희가 택배를 통해 보낸 색칠놀이를 비롯하여 다양한 이야기를 하며 어색함을 풀려고 노력했습니다. 그리고 준비한 소원에 대한 게임을 진행했으나, 게임 도중에 1차 만남에서 소원이라 했던 방 가지기에 대해서 한 번도 언급하지 않았습니다. 이에 따라 다음 만남에 다시 소원을 새로 도출하는 과정이 필요하다고 생각했습니다.
3차 만남을 준비하며, 아직 지우의 나이가 어리기 때문에 지우에게 소원의 개념부터 알려주는 것이 좋겠다고 생각했습니다. 팀원들과 어떤 방식이 좋을지 회의한 결과, 소원의 개념을 먼저 설명해 주고 소망나무를 통해 다양한 소원들에 대해 이야기 나눴습니다. 많은 이야기가 나왔고, 그중 지우가 가장 원하는 소원이 무엇인지를 물어보니 '나만의 예쁜 방을 가지는 것이었습니다!
4차 방문을 통해 소원의 이유를 물어보니, 이제 곧 학교에 들어가는데 혼자 자고 공부할 수 있는 침대와 책상이 있으면 좋겠다고 이야기했습니다. 이를 토대로 지우에게 잘 맞는 가구들을 고르는 시간을 가졌고, 위시데이 당일에 어떤 파티 분위기를 원하는지 파악할 수 있었습니다.
2020.09.12 토요일 7시 30분, 위시데이가 시작되었습니다. 지우와 지우 동생의 경우, 지우가 드레스를 입고 위시데이를 보내고 싶다고 하여 재단 셔츠가 아니라 드레스를 입고 진행하였습니다. 다만, 지우와 지우 동생 드레스를 입는 과정이 꽤 오래 걸려 차마 부모님이 재단 셔츠를 입을 시간이 모자라 재단 셔츠를 입지 못하셨습니다. 하지만, 위시데이 내내 적극적으로 참여해 주셨답니다. 또한, 사진에서 보이는 침대를 비롯해 의자까지 직접 조리하셨고, 파티 용품으로 위시데이를 예쁘게 꾸며주셨습니다.
위시데이 당일, 지우와 가족분들은 오붓하게 저녁식사를 마친 후, 저희와 Google meet를 통해 만났어요. 간단하게 가족분께 위시데이 목차를 알려드리고 안내사항을 전달한 후 본격적으로 위시데이가 진행되었습니다. 위쪽의 오른쪽 사진은 서약서를 읽는 지우의 모습입니다. 부모님과 함께 서약서를 끝까지 집중하여 읽는 지우의 모습은 정말 멋졌답니다! 그러고 나서 유쾌한 ‘상장 수여 시간’을 가졌어요. 자신의 선물을 꺼내보는 사진이 바로 세 번째 사진인데요! 지우가 책상에 장식하고 싶다고 했던 엘사 인형을 선물로 받은 모습입니다. 지우는 입까지 막아가며 이 선물을 무척이나 좋아했습니다. 이후 저희와 홍진영 님의 영상편지를 보여주었는데 끝까지 행복한 미소를 지으며 보던 지우의 모습이 아직도 잊히지 않네요! 마지막 사진은 케이크 앞에서 소원을 빌고 있는 지우의 모습입니다. 소원의 개념도 정확히 몰랐던 지우가 오랫동안 눈을 감고 기도하는 모습을 보고 ‘지우가 성장했구나.’라고 느낄 수 있었습니다.
EDM 위시엔젤 37팀: 금두리, 오윤형, 임주영, 조선화, 함은진 봉사자
함은진 봉사자
: 처음으로 대외활동을 해보았고, 처음으로 팀장이란 자리를 맡게 되었습니다. 직책의 압박이 있음에도 불구하고 위시데이가 이루어지는 과정까지 순조롭게 진행될 수 있었던 건 우리 팀원들이 있었기에 가능했었습니다. 팀장이 무조건 이끌어나가는 게 아니라 다 같이 걸어갈 때 진정한 팀이 될 수 있음을 팀원들에게 배웠습니다. 또한, 지우는 2개월 동안 저에게 비타민 같은 존재였습니다. 위시스토리를 작성하느라 예전 사진도 하나하나 꺼내보는데, 웃음이 절로 나올 수밖에 없었거든요. 정말 행복했습니다.