sub content
Share the EDM post on your social media.
Volunteer letter
'선한 영향력을 끼치는 사람이 되고 싶다'는 꿈을 실천할 기회가 되었고, 앞으로 나아갈 지향점이 되었습니다.
"레이디버그로 방을 꾸미고 싶어요" (홍유라, 6세, 재생불량성빈혈)
*재생불량성빈혈: 조혈모세포와 각 계열 전구세포 수의 감소에 의해 혈액세포의 생산이 전반적으로 감소하는 질환
2019년 1월 경 유라는 멍과 점상출혈이 생겨 제주대학교병원 내원하여 혈소판감소증을 진단받았습니다. 진단이후에도 비정상세포 발견 및 다른 수치 감소의 이상소견 있어 2019년 8월 서울성모병원으로 전원 후 범혈구감소증을 확인하여 잦은 수혈과 두 번의 골수검사 진행하였습니다. 2020년 2월 13일 동종조혈모세포이식 수술(공여자 친언니)받고 한달가량 입원하였고 2020년 3월 10일 퇴원하여 현재 주 1회 외래진료를 다니고 있습니다. 유라는 처음 보는 사람에게 낯가림이 굉장히 심하여 말을 안하는 경향이 있다고 합니다. 낯선 사람과 대화는 잘 안하더라도 상대방을 관심있게 지켜보는 편이라 집에 오고나면 만난 사람에 대해 이야기를 많이 한다고 하네요. 자주보고 익숙해지면 먼저 대화를 건다고도 하는 유라, 과연 위시엔젤들과 만남은 어떻게 진행되었을까요?
유라와의 첫만남, 화면속 위시엔젤 언니들을 어색하게 바라보는 유라를 위해 열심히 손을 흔들고 인사하며 반갑게 맞이해주었습니다. 그러나 생각보다 낯가림이 심하여 이름을 물어보아도 대답하기 어려워하는 모습에 어머님께서 옆에 앉아 함께 진행을 도와주셨습니다. 어머님의 도움으로 유라가 좋아하는 색깔, 싫어하는 음식 등 간단하게 관심사를 확인할 수 있었고 시간이 지날수록 집중도가 낮아지는 것 같아 첫만남은 여기에서 마무리 하는 것으로 했습니다. 1차 만남 이후 위시엔젤끼리 진지하게 회의를 하기 시작했습니다. 어떻게 해야 유라가 낯설어 하지 않고 소원여행을 함께할 수 있을까? 고민을 거듭한 끝에 유라가 잠깐 좋아한다고 말했던 레이디버그 스티커를 방문선물로 보내주기로 결정했고, 유라가 다양한 소원에 대해서도 스스로 생각해볼 수 있게끔 시각자료를 활용하기로 했습니다.
그렇게 2차 만남이 시작되었고 이번에는 어머님이 아닌 유라의 언니, 오빠인 유진이와 우진이가 온라인 만남을 함께 했습니다. 1차 만남과 달리 언니와 오빠가 함께 있어 편안했는지 잘 웃고 장난도 치며 아주 안정적인 모습을 보여주었습니다! 덕분에 준비했던 시각자료를 활용하여 소원에 대해 질문도 해보고 게임도 하며 라포를 형성하고 유라의 수 많은 바람도 들어볼 수 있었습니다. 그리고 유라의 언니인 유진이는 유라가 집중할 수 있도록 도와주고 상황을 함께 이끌어주어서 정말 고마웠는데, 유진이도 나중에 대학생이 되면 위시엔젤로 활동하고 싶다고 이야기해서 모두를 감동받게 했습니다! 다른 아픈 아이들도 행복하게 만들어주고 싶다고 하네요. 이렇게 훈훈한 분위기 속에 2차 만남도 마무리 되었습니다.
이후, 3차 방문부터는 소원에 대해 구체화해보는 시간을 가졌고 여러 바람들 중 가장 이루고 싶은 소원으로 '레이디버그로 방을 꾸미고 싶어요'가 도출되었습니다. 첫 만남 이후 레이디버그 선물을 받고 좋아하던 유라는 언니와 함께 레이디버그 방에서 자고 싶다고 말했습니다. 뭐든지 레이디버그로 꾸며줬으면 좋겠다고 말하는 유라에게서 레이디버그에 대한 애정이 얼마나 깊은지 알 수 있었습니다. 유라는 이제 스스로 방을 꾸밀 가구들을 선택하기도 하고 자기 의견을 편하게 말하는 모습도 보였습니다. 마지막 5차 만남의 사진을 보면 알 수 있듯이 유라가 첫 만남 때와는 전혀 다르게 환히 웃고 있는 모습을 볼 수 있어 정말 뿌듯했습니다. 또 위시엔젤 언니들과 게임하는 것을 좋아하는 유라를 위해 열심히 게임도 하고 즐겁게 시간을 보내기도 하면서 라포를 유지해올 수 있었습니다. 이렇듯 방문활동이 마무리 될 무렵 더이상 위시엔젤이 낯설어서 어색하게 굳은 표정의 유라는 없었습니다 :)
그리고 8월 31일, 대망의 유라의 위시데이였습니다! 사실 유라의 위시데이 일정이 태풍, 코로나, 제주도 배송 등의 외부적 상황으로 인해 꽤 여러번 변경되었으나 유라와 가족 분들이 기다려주신 덕에 즐겁게 위시데이를 맞이할 수 있었습니다. 유라와 가족 분들은 저희가 열심히 고민해 선택한 선물들과 위시물품을 비롯해 위시데이의 모든 것을 좋아해주셨습니다. 유라뿐 아니라 형제들과 어머님, 아버님 등 가족 구성원 모두에게 감사하단 말을 들어서 저희도 너무 감사하고 뿌듯했습니다! 유라가 케이터링한 음식들이 먹고 싶은지 내내 젓가락을 잡고 있던 모습도, 형제들과 함께 받은 선물을 끌어안고 좋아하던 모습도 정말 귀여웠습니다! 이 외에도 엔젤들이 준비한 레이디버그 현수막, 떡케이크 등도 너무 좋아해주었습니다. 젓가락을 꼭 쥐고서도 먹지않고, 엔젤들이 보낸 편지를 낭독하기도 하고, 영상편지를 보며 웃기도 하는 모습이 굉장히 기특한 모습도 보여주었답니다. 유라의 가족도 위시엔젤도 너무나 행복한 시간을 보낼 수 있음에 정말 감사해지는 하루였습니다.
EDM 위시엔젤 45팀: 최명선, 사혜민, 임은현, 한수빈 봉사자
임은현 봉사자
약 두 달 간 팀원들과 함께하는 회의와 위시키드를 위해 노력하는 매순간들이 저에겐 잊을 수 없는 하루하루였습니다. 우리 45팀의 위시키드 유라가 낯가림이 조금 있어 유라를 위해 게임을 누구보다 열심히 준비했던 엔젤들, 소원 도출이 힘든 위시키드를 위해 여러 활동을 준비했던 모든 순간들이 소중한 기억들로 자리 잡았습니다. 그리고 유라가 엔젤 언니들과 함께하는 게임이 너무 신난 나머지 만남을 끝내지 않으려는 것이 아주 아주 조금!! 힘들긴 했지만, 저희와 함께하는 시간이 그만큼 재밌고 신났다고 생각하니 힘든건 잊고 행복함만 가득 남았습니다. 마지막 위시데이를 준비할 때는 누군가의 소원을 이뤄준다는 사실에 뿌듯한 마음을 가지고 준비했고, 위시데이 당일에 선물을 받고 기뻐하는 유라의 모습, 저희가 고민하고 준비해드린 가족 선물을 받고 기뻐하시는 모습을 보니 말로 표현할 수 없는 벅차오름이 느껴졌습니다. 여름방학 동안 위시엔젤을 하면서 누군가의 소원을 이뤄준다는 것이 참 벅차고 보람찬 활동이라고 생각했습니다. 비록 어린 위시키드의 기억에 희미하게 남더라도 누구보다 행복할 위시키드의 소원을 이루는 과정에서 제가 한 추억으로 자리잡을 수 있다는 것이 너무 좋았습니다. 다른 엔젤들께서 너무 잘하시고 아이디어도 많으셔서 제가 많이 부족하다고 느꼈지만, 훌륭한 엔젤들께서 위시키드를 위해 고민한 흔적들이 저에겐 배움의 순간이었고 앞으로 더 발전하여 다른 위시키드들의 소원들도 많이 이뤄주고 싶다는 생각을 하였습니다. 같은 팀 엔젤들과 한 번도 만나지 못한 채로 활동을 끝내게 되어 너무 아쉬운 마음입니다. 언젠가 코로나가 조금 잠잠해지면 꼭 밥 한 번 같이 먹고싶어요;) 두 달간 저를 제일 행복하게 해주었던 우리 위시키드 유라와 45팀 엔젤들 정말 감사하고, 댓글로 칭찬과 조언 많이 해주신 김진주 인턴선생님도 너무 감사합니다!
