"온라인 수업을 할 수 있도록 노트북을 갖고 싶어요" (황찬하, 14세, 급성림프구성백혈병)
*급성림프구성백혈병: 비림프구성 또는 골수에서 만들어지는 골수성 백혈구의 전구세포에서 기원한 악성종양
원래 활발했지만 투병 이후 소심하고 내성적인 성격으로 바뀌었다는 찬하는 소원도출과정과 위시데이 모두 즐겁고 적극적으로 참여해주었습니다. 찬하의 소원을 알아보기 위해 함께 게임도 하고, 하루에 있었던 안부를 묻는 동안 찬하의 얼굴에는 항상 웃음꽃이 가득했습니다. 찬하는 공부를 위해 노트북이 갖는 것이 소원이라고 하였습니다. 찬하의 꿈을 위해 노트북을 선물해주기로 하였습니다! 찬하의 소원 위시데이를 함께 기획하고, 가족들에게 무엇을 줄 지 고민하고, 위시엔젤들에게 바이올린 연주를 해준 찬하의 예쁜 마음을 잊지 못할 것 같습니다!
1차 만남에서는 각자 PPT로 자기소개를 준비하여 찬하에게 저희의 전공.취미.좋아하는 것 등을 나누며 천천히 다가갔습니다. 그리고 위시마블과 다양한 게임을 준비하여 찬하의 긴장감을 조금 더 풀어주고 관심사를 하나씩 알아가는 시간을 가졌습니다. 어색했을 수 있는 첫 만남인데도 불구하고 찬하는 하나하나 정성스럽게 답변해주며 밝은 미소로 열심히 참여해주었습니다.
2차 만남에서는 위시저니북을 통해 찬하의 소원이 무엇인지 본격적으로 알아보는 시간을 가졌습니다. 첫번째 만남에서 찬하가 노트북을 갖고 싶다고 하였었는데, 이에 대한 이유를 알아보았습니다. 찬하네 집에 노트북이 한 대밖에 없는데 언니가 두명이라 온라인 수업들을 때도 핸드폰으로만 수업을 듣느라 불편했다고 합니다. 그리고 계속되는 항암치료로 안경을 다섯번이나 바꿨는데 노트북이 있으면 좀 더 큰 화면으로 수업을 들을 수 있어서 좋을 것 같다고도 말해주었습니다. 했어요. 그리고 찬하의 다리가 좋지 않다는 이야기를 들으면서 편안한 의자도 필요하다는 것을 알게되었습니다. 이렇게 소원에 대한 이유를 알아보면서, 위시데이날은 어땠으면 좋겠는지 간략하게 생각해보는 시간을 가졌습니다.
세번째 만남에서는 소원을 도출했습니다! 단순히 노트북이 아닌 찬하가 원하는 노트북의 색상과 기능에 대해 이야기해보는 시간을 가졌습니다. 찬하는 화이트의 심플한 색상이 좋다고 하였으며 형광펜으로 필기를 할 수 있도록 터치기능이 있는 노트북을 가지고 싶다고 하였습니다. 그리고 두번째 소원으로는 제주도에 가고 싶다고 했었는데 다시 생각해보니 제주도는 한 번 갔다오면 끝이지만 노트북은 계속 간직할 수 있을 것 같아 노트북이 더 좋은것 같다고 하였습니다. 특히, 세번째 만남에서는 엠비티아이 빙고를 하면서 서로의 성격에 대해 알아볼 수 있는 좋은 시간이었습니다!!
그 이후로 찬하와 주기적으로 만나면서 위시데이를 위한 이벤트를 함께 꾸려나갔습니다. 가족들에게 어떻게 고마운 마음을 표현할 것인지, 어떤 분위기로 진행할 것인지, 가족들과 함께 어떤 만찬을 즐기고 싶은지 등등 언제나 찬하와 함께 의논하며 위시데이를 준비하였습니다. 이 과정 속에서 찬아에게 생일 선물 겸 하루 빨리 편안하게 공부할 수 있도록 푹신푹신하며 발 받침대가 있는 의자를 선물하였습니다. 또한, 가족들을 너무나 아끼는 마음을 가지고 있는 찬하여서, 노트북을 이용해 온가족이 영화를 볼 수 있도록 가족 영화관을 만들어주는 이벤트를 기획했습니다.
드디어 찬하의 위시데이가 왔습니다. 위시데이 전, 저희는 번호가 적힌 상자들을 찬하네 집으로 배송하였습니다. 찬하가 잠시 나가있는 동안 저희는 어머니와 연락하면서 함께 찬하의 위시데이를 꾸미기 시작했습니다. 어머님과 언니들이 번호가 적혀있는 상자들을 하나씩 풀면서 차근차근히 위시데이를 준비해주셨고, 1번 상자에 들어있는 이벤트 용품들로 집안을 멋지게 꾸며주셨습니다. 찬하가 집안에 들어오자마자 준비한 케이크로 위시축하노래를 불러주며 위시데이가 시작되었습니다. 위시엔젤이 준비한 ppt로 진행하여 2번상자를 열어 찬하의 위시물품인 노트북을 선물했습니다. 3번상자 안에 있는 가족들의 선물을 찬하가 주고 가족분들이랑 위시엔젤이 준비한 깜짝 편지까지 서로 읽어주는 시간을 가졌습니다! 정말로 행복했던 위시데이였지만 감동의 눈물도 많이 흘린 날이었습니다!! 가족분들과 찬하에게 미리 부탁했던 서로 편지를 읽어보는 시간에는 서로의 진정한 마음을 알아볼 수 있는 시간이었습니다. 위시엔젤들도 찬하네 가족의 따뜻함에 감동하여 많은 눈물을 흘렸습니다. 집에 티비가 없고 영화를 보러 간지 오래 되었다는 찬하를 위해 위시엔젤들이 깜짝 선물인 빔프로젝터가 있는 4번상자까지 열고 위시엔젤들과 함께하는 위시데이는 마무리 되었습니다. 이후 위시엔젤이 찬하 집으로 배달한 아웃백음식을 먹으며 가족분들끼리 위시데이를 즐기며 이야기를 나누셨고 스크린과 빔프로젝터를 따로 설치하여 영화를 보며 가족분들만의 시간을 가졌답니다.
첫 만남 전에 어머니께서 찬하가 좀 까칠할 수 있다고 해서 많이 걱정했는데 첫만남에서 찬하의 따뜻한 미소는 이러한 걱정을 한번에 날려버렸습니다. 또한 해단식에서 찬하가 직접 편집하여 깜짝으로 보내준 바이올린 영상 선물을 보고 무척 감동받았습니다. 앞으로도 찬하는 사랑을 타인에게 전할 수 있는 따뜻한 사람이 될 것 같습니다!! 앞으로 펼쳐질 찬하의 꽃길과 찬하의 가정에 행복을 기원합니다.
EDM 위시엔젤 14팀: 박민지, 박서연, 고시은 봉사자
박민지 봉사자
지난 기수에 이은 두번째 활동으로, 많은 기대도 있었지만, 온라인으로 진행된다는 사실에 걱정이 앞섰습니다. 하지만 그에 무색할 만큼, 위시엔젤들과 위시키드와의 만남은 여전히 즐거웠고, 함께 준비하는 위시데이 과정은 함께하는 위시엔젤들의 열정을 느낄 수 있었으며, 위시데이는 감동과 웃음으로 가득했습니다. 비록 만나진 못했지만, 화면에서 본 위시엔젤과 위시키드의 예쁜 미소를 잊지 못할 것 같습니다. 특히 해단식때 위시엔젤에게 보내준 바이올린영상은 정말 평생 좋은 추억으로 간직할 것 같습니다. 항상 적극적으로 참여해준 우리 같은 힘찬하늘 팀 위시엔젤 서연이와 시은이, 그리고 어떤 위시데이가 좋을지 같이 고민해주신 메이크어위시 재단에도 정말 감사드립니다. 앞으로 찬하가 항상 꽃길만 걷길 기원합니다!