게임을 할 수 있는 나만의 노트북을 갖고싶어요.

(김하온(가명), 만9세, 급성골수성백혈병)

*  혈액 및 골수 내 림프구 계통 세포에서 발생하는 혈액암으로, 림프구계의 백혈구가 미성숙 상태에서 필요이상으로 과다증식을 하면서 정상적인 조혈기능을 억제시키면서 발생함, 대개 골수나 말초혈액에 림프아세포가 20% 이상 차지하는 경우를 림프구성백혈병으로 정의하며, 소아에서 주로 발생함

하온이는 2016년 10월경부터 다리통증을 호소하고 다리에 멍이 나타났습니다. 단순한 성장통이라고 생각했는데 통증과 고열이 심해졌습니다. 이후 정밀검사를 진행한 결과 상기병명을 진단받고 치료를 진행하였고, 현재는 추적관찰 중에 있습니다.

하온이는 낯을 매우 많이 가렸습니다. 봉사팀과의 만남에서도 봉사팀에게 이야기하기 보다는 아빠에게 이야기를 해주고 그 이야기를 다시 전달을 받곤 하였습니다. 봉사팀은 하온이가 낯을 많이 가리는 성격을 이해하며, 스케치북을 활용한 게임을 하거나 채팅으로 이야기하면서 하온이가 이야기를 할 수 있는 환경을 만들었습니다.

하온이는 천천히 본인의 이야기를 해주었습니다. 가족들 과의 여행, 노트북 등 본인이 평소 생각한 이야기를 하나씩 해주었고, 이 중 봉사팀과 가장 원하는 소원에 대해 생각해 볼 수 있는 시간을 가졌습니다. 봉사팀은 하온이에게 충분히 생각하고 결정할 수 있는 시간을 주었고, 하온이는 본인의 소원을 결정했습니다.

하온이는 학교에서 온라인 강의가 늘어나면서 컴퓨터를 사용이 많아 지기도 하였고 게임도 하고 싶기 때문에 나만의 컴퓨터가 갖고 싶다고 이야기하였습니다.

노트북과 데스크탑을 비교하여 하온이가 정말 필요한 것이 무엇인지 함께 고민해보는 시간도 가졌습니다.

하온이는 나만의 노트북을 갖고 싶다고 이야기하였고, 봉사팀은 위시데이를 준비하였습니다.

위시데이날 환하게 웃는 하온이의 모습으로 시작되었습니다. 하온이가 설레어서 새벽부터 풍선을 불고 벽에 붙이고 있었으며 너무 기다렸다고 말해주어 봉사팀 또한 더욱 기쁜 마음으로 위시데이를 진행하였습니다.

노트북을 사용하면서 필요한 용품을 함께 선물하였는데 이 물건들은 다양한 게임을 하면서 하나씩 뜯어보았습니다. 하온이가 노트북 선물을 개봉하고 나서 기분이 어떠하냐고 물어본 결과 좋다는 말을 직접 이야기해주어 봉사팀은 감동했습니다. 이후 가족분들께 상장을 전달해 줄 때 수줍어하였지만, 하온이가 진심을 담아 가족분들에게 상장을 전해주었습니다. 가족분들은 마지막 소감에서 고맙다고 말해주었으며 다시 보지 못하는 것에 대한 아쉬움을 드러냈습니다.

박명철 봉사자

이러한 기회를 통해 많은 배움을 느낄 수 있었습니다. 또 하온이가 위시데이에서 보였던 웃음과 같이 저의 오랜 꿈인 간호사가 되어서 환자들에게 좋은 바이러스를 전해야겠다는 다짐을 하게 된 계기이기도 했습니다. 한층 성장할 기회를 주신 메이크어위시 재단에게 다시 한번 감사드립니다.

지예인 봉사자

약 반년간 위시데이를 준비하는 과정에서 위시키드와 소통이 원활하지 않아서 불편함도 있었지만 만남을 거듭할수록 무반응이 끄덕임이 되고 끄덕임이 스케치북을 사용하여 감정을 표현하는 데까지 이르렀다는 것이 너무 기뻤습니다. 오랜 시간 준비하고 기다린 만큼 위시데이 당일에는 좋은 추억을 만들어주고 싶은 마음에 무척 떨렸고 다시는 못 본다는 생각에 아쉬운 마음이 들었습니다. 끝나고 나니 조금만 더 열심히 할 걸 후회가 되기도 했고 괜스레 울컥하기도 하였다. 봉사를 하면서 위시키드와 같이 봉사한 위시엔젤들에게 배운 것이 정말 많았고 좋은 인연들을 만날 수 있어서 감사했습니다.

최윤서 봉사자

하온이와의 만남은 저에게 정말 큰 기쁨을 가져다 준 활동입니다.

제가 본 하온이는 수줍음이 많지만 누구보다 상냥하고 다정하며 똑똑한 친구입니다. 그동안 같이 한 게임 중에서 기억에 남는 게 있냐고 물어봤는데 하온이가 초성 퀴즈라고 말해주었을 때 저에게는 정말 큰 기쁨이었습니다.

하온이와의 직접적인 대화를 할 순 없었지만, 스케치북에 열심히 저희에게 표현해주는 모습이 너무 감사했습니다. 위시 데이 진행 과정에서 굉장히 적극적인 모습을 보여주었고, 선물을 하나하나 개봉할 때마다 하온이가 기뻐하는 모습을 볼 수 있었습니다. 선물 개봉을 위한 게임을 진행할 때 굉장히 빠른 속도로 답을 맞히며 하온이가 받고 싶어했던 선물을 받아 굉장히 기쁘다고 표현하였으며 저희에게 또 만나고 싶다고 하였습니다. 위시엔젤들과 함께 활동하면서 많은 것들을 배우고 행복했습니다.

유애진 봉사자

처음 하온이를 만났을 때 말주변이 없어서 걱정했는데 만남을 진행할수록 고개를 끄덕임으로 대답을 하거나 종이에 써서 대답을 하는 변화되는 모습을 보여주었습니다. 이런 사소한 변화를 보이는 아이를 보면서 뿌듯하면서 노력이 통하는 기분이 들어서 기뻤습니다. 준비를 하면서도 아이가 좋아할까 계속 생각하게 되고 준비한 게임에서 아이 참여도가 높았을 때 노력을 인정받은 것 같아 더 큰 에너지를 낼 수 있었습니다. 

반응이 큰 아이가 아니라서 만족하지 않았다고 생각해 속상했던 순간이 있었는데 위시데이에 아이 보호자분께서 만남을 설레하였고, 새벽같이 일어나 준비했다는 말을 듣고 괜스레 울컥하였다. 여러가지 감정들을 느낄 수 있었던 뜻깊던 반년이였습니다.