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Volunteer letter
직접 얼굴을 보진 못해서 너무 아쉽지만 다같이 볼 수 있는 날까지! 다들 행복하길!!
"(여자)아이들이 제 이름을 불러주는 영상편지를 받고 싶어요" (박소정, 11세, 중증재생불량성빈혈)
*중증재생불량성빈혈: 단순한 적혈구 부족 현상이 아닌 전체적인 혈액세포의 감소를 보이는 범혈구감소증(pancytopenia)을 보이는 질환으로, 심각한 감염이나 출혈 등으로 사망할 수도 있는 혈액질환
감기 기운으로 병원에 간 소정이, 혈액검사를 통해 재생불량성빈혈 진단을 받게 되었습니다. 잦은 수혈과 약에 대한 부작용으로 입원하였다가 골수 이식 후 퇴원하여 1주일 주기로 외래 내원하고 있습니다. 병원에 입원해있을 당시 TV에서 (여자)아이들의 ‘Uh-Oh’ 무대를 본 소정이는 단숨에 (여자)아이들 노래에 빠지게 되었습니다. 지금까지도 여동생 소연이와 함께 하루 종일 (여자)아이들의 노래를 들으며 지냅니다. 다소 말수가 적은 소정이는 (여자)아이들에 대해 이야기를 할 때면, 활짝 웃으며 멤버 한 명 한 명씩 소개하는 모습을 보였습니다. 또한, 소정이는 엔젤들과의 만남에서도 지루한 모습을 보이지 않고 적극적으로 참여하며 바뀐 모습을 알아채거나, 일상생활에도 관심을 보이며 위시엔젤들의 귀여움을 독차지하였습니다.
1차 방문활동에서는 소정이의 관심사를 알아가는 것에 초점을 두고, 5가지 소원 유형을 바탕으로 엔젤들의 자기소개를 하며 마지막엔 소정이에 대해 이야기를 들었습니다. 관심사에 대해 말을 하며 소원에 대해서 1위 (여자) 아이들에게 영상편지를 받고 싶어요, 2위 책장에 책을 새로 끼워 넣고 싶어요, 3위(여자) 아이들에게 싸인 CD를 받고 싶어요라고 확실하게 이야기하는 소정이 덕분에 엔젤들은 2차 만남 계획을 빠르게 세울 수 있었습니다.
2차 방문을 통해 소정이의 소원 순위에 대해 더 확실히 알기 위한 소원 토너먼트를 진행했고, 1차 방문과 똑같이 소원 순위가 동일하였습니다. 첫 만남보다 웃는 횟수가 많아졌고 즐거워하는 모습이 보여 엔젤들도 함께 즐겁게 이야기 나눌 수 있었습니다.
3~4차 방문을 통해 소원의 이유가 (여자) 아이들의 영상을 계속 간직하기 위함이라면, 직접 영상통화를 하거나 전화 통화를 해서 녹화나 녹음하는 방법도 있음을 안내했지만, 본인이 언니들에게 이야기하기엔 너무 쑥스럽다며, 영상편지를 받는 것으로 소원을 확정 지었습니다.
9월 26일! 소정이의 위시데이는 전체적으로 골든벨 콘셉트로 진행하였습니다. 가족 전체가 한 팀이 되어 문제를 맞히면 상품을 얻게 하였습니다. 문제의 정답에 대해 가족끼리 다 같이 고민하여 맞추는 모습이 정말 보기 좋았습니다. 평소 방문활동 때도 게임을 좋아하는 소정이를 위해 소정이가 좋아하는 (여자) 아이들, 그리고 위시 엔젤, 난센스 퀴즈, 노래 맞추기 등을 종합하여 문제를 냈습니다. 오후 4시에 시작하여 소정이와 소연이랑 얘기를 하는 동안 부모님께서 바깥을 꾸며주셨습니다. 빔프로젝터와 스크린 등을 연결해야 해서 준비 시간이 예상보다 오래 걸렸고, 4시 50분쯤에 소정이의 위 시골 든 벨을 시작하였습니다. 문제를 맞히는 것도 적극적으로 참여해 주고, 선물을 뜯었을 때 정말 행복한 미소를 보여주어 저희들도 마음이 따뜻해지는 시간이었습니다. 그리고 소연이가 소정이의 위시데이라고 소정이의 선물을 따로 준비해왔습니다ㅜㅜ 소연이가 소정이를 위해 준비해온 모습이 너무나도 이뻤습니다. 마지막 깜짝 서프라이즈로 (여자) 아이들 영상편지를 틀어주었을 때 소정이와 소연이가 놀래서 말도 못 하였습니다. 어머님 아버님께서 사진과 영상을 많이 찍어주셔서 노트북으로 자세히 보지 못했던 소정이와 소연이의 활짝 웃는 모습을 선명하게 볼 수 있었습니다. 끝나기 전 위시 축하 노래를 부른 뒤같이 단체사진을 찍고 위 시골 든 벨을 끝내고, 저녁식사를 하였습니다.
생각하지 못했던 많은 선물들을 받아 감사하다는 어머님과 소정이의 감사 인사를 끝으로 소정이의 소원 여행이 마무리되었습니다.
EDM 위시엔젤 30팀: 구은주, 박소진, 최수미, 최은별 봉사자
최은별 봉사자
: 활동을 하면서 어려운 점도 좋은 점도 많았지만 좋은 팀원 분들과 함께하며 소정이에게 뜻깊은 나을 위해 마지막까지 준비해왔습니다! 해단식이 끝난 후에도 계속해서 진행되어 오지 않을 것만 같던 위시데이를 맞이하게 되었습니다. 그때 너무나도 행복해하던 소정이의 모습을 보고 비로소 재단에서 말하는 '소원을 이뤄주는 것의 의미'가 피부로 와닿아 직접적으로 느낄 수 있었습니다.