“벙커침대를 갖고 싶어요” (고민서(가명), 8세, 선천성담도폐쇄증)
*선천성담도폐쇄증: 간외담관(肝外膽管)의 일부 또는 전부가 폐색된 상태
민서는 생후 70일쯤에 황달이 사라지지 않아 동네 병원을 찾았지만, 원인을 찾아내지 못하여 대형 병원에 갔고, 그곳에서 선천성담도폐쇄증이라는 자신의 병을 알게 되었습니다.
2번의 수술을 거쳤고 지금은 3개월에 한 번씩 병원에 다니며 매일 면역억제제를 먹고 있지만 민서는 자신의 병에 대해 모르고 먹고있는 약도 비타민이라고 알고 있습니다.
힘든 투병생활로 많이 지쳤을 법도 한데, 민서는 낯을 많이 가리지만 쉽게 사람에게 정이 듭니다. 2019년 7월 민서와 처음 만났습니다. 처음에는 위시엔젤들을 낯설어했지만 저희가 준비한 선물을 풀어보면서 점점 봉사팀에게 마음을 열어줬습니다.
민서의 소원을 찾는 과정을 함께 하기 위하여 만들어간 질문을 적은 젠가를 하면서 민서가 좋아하는 것과 싫어하는 것, 되고 싶은 것 등 많은 것을 알 수 있었습니다.
그리고 같이 그림도 그리고 틱톡도 찍으면서 더욱 친해지는 시간을 만들었습니다. 엔젤들이 민서를 위해 그린 그림을 냉장고에 붙여줘서 많은 감동을 받기도 하였습니다.
그리고 민서가 봉사팀이 그린 민서의 그림을 냉장고에 붙여 예술팀 모두가 감동을 받았습니다.
민서와의 두 번째 만남 날이 민서의 생일이라 케이크와 민서가 먹고 싶다고 한 음식을 준비해 생일 파티를 했습니다. 엔젤들이 준비해 간 물품들 중 저희가 직접 쓴 편지를 가장 좋아했어요.
첫 번째 만남 이후 엔젤들을 위해 민서가 쓴 편지도 전달받아 엔젤들도 생일 같은 하루를 보냈습니다. 두 번째 만남을 통하여 민서가 예쁜 꿈을 꿀 수 있는 벙커 침대를 갖고 싶다는 것을 알 수 있었습니다. 다음 만남 때 침대에 대한 더 자세한 이야기를 나누기로 하며 헤어졌습니다.
두 번째 만남 때 민서가 엔젤들과 함께 놀고 싶어 하여서, 세 번째 만남은 야외에서 진행되었습니다. 카페에 가서 맛있는 것도 먹고, 보드게임도 하며 즐거운 시간을 보냈습니다.
민서가 갖고 싶어 하였던 벙커 침대에 대한 이야기를 나누고, 어떤 디자인을 선호하는지 깊은 이야기를 나누었습니다.
2019년 8월 31일 민서의 위시데이! 민서에게는 오늘이 소원이 이루어진다는 것을 비밀로 해서 민서는 봉사팀을 만나는지도 모르고 있었습니다. 민서가 좋아할 모습을 상상하며 파티룸을 꾸몄습니다.
위시데이 장소에 도착한 민서는 위시엔젤들을 보고 무척이나 놀랐습니다. 깜짝파티가 성공한 순간, 엔젤들은 모두 회심의 미소를 지었습니다.
투병 생활 중 서로에게 힘이 되어준 가족 구성원들에게 상장을 수여하며 위시데이가 시작되었습니다. 위시엔젤들이 마음 가득 담아 작성한 편지를 낭독하는 시간도 가졌습니다.
기분이 좋아졌는지 민서가 카페에 있던 피아노를 치며 저희에게 아름다운 연주를 선물해 주었습니다. 이후 민서의 집으로 함께 이동하여 엔젤과의 추억을 담은 포토북, 엔젤과 민서의 사진이 들어간 쿠션을 선물했습니다.
드디어 공개된 민서의 침대! 한 편에 마련된 미끄럼틀을 동생과 타며 즐거워하는 모습에 엔젤들과 민서의 부모님 모두 흐뭇한 미소를 계속 지었습니다.
오늘이 엔젤들과의 마지막 만남이라는 말에 갑자기 시무룩해진 민서. 하지만 앞으로도 계속 연락하고 지내자는 엔젤들의 말에 다시 저희들에게 예쁜 미소를 보여주었습니다.
앞으로도 매일매일 벙커 침대에서 모험놀이도 하고 예쁜 꿈을 꾸어갈 민서. 항상 잊지 않고 기억할게!
EDM 위시엔젤 38팀: 한희진, 김다영, 김드보라, 박인휘 봉사자
김다영 봉사자 후기
위시엔젤로 활동하면서 예서라는 한 명의 소중한, 마치 천사와 같은 아이를 만났다는 그 사실 자체가 너무 행복했습니다.
그 아이가 우리를 만났을 때 행복해한다는 것은 나를 더욱 힘나게 했습니다. 아이가 어렸을 때 아파서 고생했다는 것에 대한 연민보다는, 그것을 잘 이겨내고 의젓한 초등학생이 된 예서가 기특하다는 생각이 컸습니다.
예서의 소원을 도출하고 위시데이를 준비하는 과정에서 많은 어려움들에 부딪히고 여러 상황에 능숙히 대처하지 못하기도 했습니다. 하지만 예서의 행복한 웃음 그 하나만이 소원 진행의 원동력으로 작용하였습니다.
마침내 모든 준비를 끝내고 예서와 함께한 위시데이를 끝내니 뿌듯하면서도 정기적으로 예서를 보기 어렵다는 사실에 아쉬운 마음도 컸습니다.
위시엔젤로 활동하는 것이 단순히 껍데기에 불과한 봉사활동이 아니라 한 아이에게 ‘행복한 사람들과 행복한 기억’을 선물해 주는 것이었기 때문에 나에게 큰 의미로 다가왔습니다.
또한, 내가 다른 한 사람에게 뜻깊은 사람으로 기억된다는 사실 자체가 나의 가치와 자긍심을 높여주는 계기가 되었습니다. 위시엔젤의 보람과 행복을 경험한 사람으로서 다음 기회에도 위시엔젤로 활동하고 싶다는 생각을 하게 되었습니다.