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Volunteer letter
짧은 만남이었지만 보미와의 모든 순간을 기억할게
"그림을 그릴 수 있는 노트북을 갖고 싶어요" (권보미(가명), 6세, 급성림프구성백혈병)
*급성림프구성백혈병: 비림프구성 또는 골수에서 만들어지는 골수성 백혈구의 전구세포에서 기원한 악성종양
2018년경 보미는 마른 기침이 3주간 계속 되고 얼굴 빛이 좋지 않아 병원 내원하여 정밀검사를 진행하였고 상기병명을 진단받았습니다. 약 1년 반 동안 항암치료 진행하였고, 2020년 1월경 첫째 언니로부터 조혈모세포이식 받았습니다. 이후 퇴원하였으나 이식후 간좌정맥폐쇄증이 오고 복수가 차서 이에 대한 치료를 지속하였고, 2020년 3월경 검진을 통해 재발 사실 확인하였습니다. 계속해서 항암치료를 위해 입원 치료 중인 상황에서 위시엔젤과의 만남을 진행하게 되었습니다. 보미는 밝고 활발한 편으로 자기표현도 잘하고 낯가림도 많이 없는 편이라고 합니다. 보미와의 첫만남을 위해 위시엔젤 소개영상도 찍고 보미가 좋아하는 가루쿡을 방문선물로 준비하기도 했습니다.
보미와의 첫만남 10분전, 미리 WAVE 어플에 접속하여 팀소개 방법과 자기소개 순서를 정하고 보미를 기다렸습니다. 약속했던 온라인 만남 시간이 되자 보미가 화면을 통해 얼굴을 보여주었습니다. 첫 만남이었기에 소원도출 보다는 보미와 친해지고 서로 알아가는 시간을 가졌습니다. 저희는 보미의 관심사를 알기 위해서 첫번째 활동으로, 다양한 선택지가 있는 밸런스게임을 진행하였습니다. 게임을 하면서 보미가 좋아하는 음식이나 색깔, 만들기 등을 알게 되었고 노트북을 가장 가지고 싶어한다는 것을 알게 되었습니다. 그리고 친언니 2명을 엄청 좋아하고 함께 놀고 싶어하는 마음을 느낄 수 있었습니다. 두번째 활동은 WAVE 어플 내에 있는 드로잉 퀴즈를 진행하였습니다. 보미가 그림 그리는 것을 좋아한다고 하여 준비한 시간인데 보미 손에 주삿바늘이 많이 꽂혀 있어 손에 힘이 없어서, 어머님께서 게임을 함께 도와주었습니다. 2개의 활동 후 보미의 소원을 도출하는 시간을 가지려고 하였으나 보미가 갑작스럽게 심장초음파를 찍으러 가야해서 더 이상 활동하지 못하고 급하게 인사하고 마무리하였습니다. 그래서 저희가 준비한 활동을 다 마무리하지 못하고, 보미와 팀포즈를 취하고 사진을 함께 남기지도 못하여 많이 아쉬웠습니다. 보미 또한, 이 시간을 많이 기다렸을 텐데 빨리 마무리하게 되어 아쉬워하는 듯 했습니다.
다음 날, 팀원들과 2차 방문활동은 어떻게 진행하면 좋을지 고민하고 있을 무렵 어머님께 연락이 왔습니다. 보미가 컨디션이 급격하게 악화되어 중환자실로 병동을 옮겨서 위시데이를 빠르게 진행했으면 좋겠다고 말씀하셨습니다. 이에 사무국에 바로 연락하여 현재 상황을 말씀드렸고, 사무국에서도 병원 측에 보미의 의료적상황을 문의드린 결과 RUSH WISH로 진행하게 되었음을 확인하였습니다. 1차 만남에서 보미와 나누었던 이야기와 위시져니북에 작성해 주었던 소원목록을 토대로 '노트북 갖고 싶어요' 소원으로 최종 도출하여 팀원들과 빠르게 역할분담하여 위시데이를 준비하기로 했습니다. 중환자실에서 잠깐 진행해야 하기에 화려하고 큰 파티용품 보다는 미니 현수막, 디지털액자, 그리고 먹을 수 없는 케이크 대신 보미를 닮은 슈가케이크와 가족들에게 전달할 작은 선물 등등 빠른 시간 내에 준비를 하였고, 위시엔젤 영상편지도 제작했습니다. 그리고 위 물품들을 보미에게 빠르게 전달하기 위해 직접 서울대병원으로 찾아가기로 했습니다.
어머님과 위시데이 날짜를 잡고, 최대한 빠른 전달을 위해 위시물품인 노트북은 대기가 필요한 인터넷 주문이 아닌 직접 매장구매하여 전달하는 것으로 했습니다. 그런데 서울에 도착하자 원래 방문하려고 했던 매장에서 재고가 없다는 이야기를 들었습니다. 당황스러웠지만 다른 매장 몇 곳을 더 방문하여 겨우 위시물품을 구매할 수 있었고 바로 서울대병원으로 발걸음을 재촉했습니다. 어머님과 병원 내 카페에서 만났고 보미의 상황을 들을 수 있었습니다. 보미가 어젯 밤 기도삽관을 한 상태에서 잠결에 제거를 했다고 합니다. 그래서 위험한 상황까지 갔지만 지금은 안정이 되고 잠들어있는 상태라고 합니다. 기도삽관을 제거하지 않았으면 오늘 바로 보미가 노트북을 전달받을 수 있었을 것이라며 너무 아쉬워하셨습니다. 그래도 보미가 오랫동안 바라온 노트북이기에 어머님도 좋아해주셨습니다. 위시엔젤이 제작한 소원팔찌를 보시고는 너무 잘 만들었다며 칭찬도 해주셔서 뿌듯하기도 했습니다.
이틀 뒤, 케이크와 현수막, 상장 등의 물품 제작이 완료되어 한번 더 병원을 방문하여 전달하기로 했습니다. 이번에는 물품들이 많고 슈가케이크의 부피도 매우 큰 관계로 사무국 차량으로 함께 방문하게 되었습니다. 어머님께 보미가 가족들 사진을 볼 수 있게 준비한 디지털액자, 미니 현수막, 팀원들이 직접 쓴 손편지 등과 사무국에서 준비해 주신 가족티셔츠, 상장 등을 전달하였습니다. 마지막으로 슈가케이크까지 전달하였는데요, 어머님께서 케이크를 보시자마자 보미와 너무 똑같이 생겼다며 연신 사진을 찍으시고 좋아해주셨습니다. 어머님께서 잠시 물품들을 꿈틀꽃씨 선생님들께 맡기고자 찾아갔을 때도 선생님들께 보미랑 똑같은 케이크도 받고 함께 선물드린 디지털 액자에 리모컨이 된다면서 좋아하시는 모습을 볼 수 있었습니다. 이렇게 보미와 직접 함께 하지 못하고 위시데이가 끝났지만, 어머님께서 좋아해 주셔서 너무 감사했습니다. 팀원들과의 회의 및 준비도 비대면으로 진행하게 되어 많이 아쉬웠지만, 고생해준 팀원들에게 너무 고맙고 보미와 가족들 모두에게 좋은 기억으로 남은 위시데이가 되었으면 좋겠습니다.
EDM 위시엔젤 44팀 : 김연희, 정다솔, 허유리, 장민주 봉사자
김연희 봉사자
약 한 달간의 짧은 활동이 끝나게 되었습니다. 처음엔 아이들의 웃는 모습이 보고 싶어 시작한 활동인데 준비하는 동안 저도 많이 웃을 수 있었습니다. 보미와 한번 밖에 만나지 못했지만 A23보미를 생각하며 준비한 시간들이 너무 즐겁고 행복했습니다:) 처음 위시엔젤로 활동을 하게 되었지만 내가 주도적으로 이끌어 나가고 싶다는 생각 하나로 팀장을 맡게 되었습니다. 어떻게 팀원들을 이끌어가야 하며, 활동은 어떻게 진행해야 하나 고민이많았는데 담당자님과 위시 윙님 덕분에 헤매지 않고 활동을 끝낼 수 있었습니다. 그리고 아무런 불만 없이 잘 따라와 주고, 함께 고민해 주고, 의견을 나눠주고, 격려해 준 팀원들 덕분에 위시데이까지 잘 끝낼 수 있었던 것 같습니다♡
보미 어머님께 연락하며 보미 상태를 자주 확인했었는데, 상태가 안 좋아지는 보미를 보며 마음이 너무 아팠습니다. 보미의 상태를 담당자님께 전달해 러시 위시를 진행하게 되었습니다. 러시 위시 진행 연락을 받은 당일에 위시데이 계획서를 작성하고 물품을 준비하는 등 짧은 시간 동안 많은 것을 해내야 해서 힘들었지만, 보미 어머님께서 좋아해 주시는 모습에 이 힘듦은 모두 사라졌습니다. 보미가 좋아하는 모습은 보지 못해 아쉽지만 보미도 분명 좋아했으리라 생각합니다:D 짧은 시간 동안 보미를 생각하며 준비한 시간들이 너무 소중한 추억이 되었고, 보미 가족들에게도 좋은 기억으로 남았으면 좋겠습니다(?????)♡ ?*。