"나만의 방을 갖고 싶어요" (김도윤, 5세, 급성림프구성백혈병)
*급성림프구성백혈병: 비림프구성 또는 골수에서 만들어지는 골수성 백혈구의 전구세포에서 기원한 악성종양
도윤이는 2017년 여름, 유난히 몸에 멍이 많이 들고 자꾸 업어달라 하며 힘들어하였습니다. 감기가 낫지 않고 열이 지속되어 인근 아동 병원에 가서 피검사를 진행했더니 혈소판 수치가 너무 낮아 대형병원에 전원 권유를 받았습니다. 8개월간의 집중치료를 잘 이겨내고 현재 유지치료 3년 차에 접어들었습니다. 이식 없이 약물치료로만 진행하였고, 도중 응급실에 가는 경우도 있었지만 기본적으로 체력이 좋은 편이라 별다른 부작용 없이 치료를 잘 견뎌냈습니다. 도윤이는 아직 자신의 방이 없어 ‘나만의 방을 가지고 싶어요.’를 소원으로 정했습니다. 그동안 방에서 장난감 놀이만 하고 지냈지만 내년에는 학교도 가고 책상과 침대가 생겨 자신만의 공간에서 책도 읽고 공부도 하고 싶어 합니다.
2020년 7월 15일 도윤이와 첫 만남을 가졌습니다. 자기소개 시간과 위시엔젤이 좋아하는 것을 맞추고 도윤이가 좋아하는 것을 위시엔젤에게 말해주는 시간을 가졌습니다. 그리고 도윤이와의 어색함을 깨기 위해 아이스브레이킹 시간을 가졌습니다. 도윤이는 포켓몬스터를 정말 좋아해서 포켓몬 캐릭터 일부분을 보고도 쉽게 맞추었습니다. 마지막 저희가 보낸 선물을 뜯어보며 1차 방문을 마쳤습니다.
1차 만남으로부터 2주 후 2차 만남을 가졌습니다. 소원 도출하는 시간을 가졌는데 소원 도출 PPT에 있는 포켓몬 캐릭터를 보고 관심을 보였고, 참여를 유도할 수 있었습니다. 도윤이는 저희가 준 레고를 조립해서 자랑해 주었습니다. 도윤이의 소원은 ‘나만의 방을 가지고 싶어요’로 정해졌고 도윤이와 함께 소원 여권도 작성하는 시간을 가졌습니다.
8월 1일 도윤이와 3번째 만남을 가졌습니다. 3차 만남에서는 도윤이의 소원인 ‘나만의 방을 가지고 싶어요’를 구체화하는 시간을 가졌습니다. 도윤이는 사전에 갖고 싶은 침대와 책상을 그려주었고 저희가 준비한 PPT로 도윤이가 원하는 책상과 침대 모양을 구체화하였습니다.
약 일주일 후 도윤이와 4차 만남을 가졌는데 먼저 도윤이와 함께 웨이브로 게임을 하는 시간을 가졌습니다. 도윤이는 게임을 아주 재밌게 해주었고 열심히 참여하였습니다. 그다음 도윤이의 위시데이에 대한 이야기하는 시간을 가졌습니다. 도윤이와 위시 파티 때 만남을 약속하고 4차 만남을 마무리하였습니다.
2020년 8월 29일 도윤이의 위시데이날이었습니다. 비록 COVID-19로 인해 직접 위시데이를 꾸며줄 수 없었지만 위시엔젤 팀원 모두 꼼꼼하고 정성을 다해 준비했습니다. 위시데이가 시작되고 도윤이의 가족분들과 위시엔젤이 화상으로 모였습니다!
먼저, 레고엔젤 팀 소개를 시작으로 도윤이네 가족 인사, 재단 소개를 진행하였습니다. 다음으로 도윤이의 소원이 이루어지기 위해 어떤 과정을 거쳐왔는지 기억하는 영상을 시청하였습니다. 영상 길이가 길어 걱정하였지만 도윤이도 기억을 회상하며 활짝 웃어주어 너무 기뻤습니다.
다음으로, 도윤이 방을 구경하는 시간을 가졌습니다. 부모님께서 도윤이 방을 너무 이쁘게 꾸며주시고 도윤이도 새로 생긴 방을 너무 좋아해 저희 위시엔젤들 모두 뿌듯했습니다. 그 후 미션과 함께하는 선물 오픈 시간이 있었는데 도윤이는 여러 가지 미션을 아주 멋지게 마무리하고 선물 뜯을 때도 너무 신나하고 선물도 너무 좋아해 주어 행복했습니다.
마지막으로 상장 수여식과 가족 영상편지와 위시엔젤 영상편지를 시청하였습니다. 위시데이 소감을 말하는 시간에 부모님께서 위시엔젤들에게 너무 고맙고 세심하게 챙겨주어서 고맙다는 말씀을 해주셔서 너무 다행이고 감사한 마음으로 위시데이를 마무리할 수 있었습니다. 사진촬영을 끝으로 저녁 시간에 맞춰 저희가 준비한 식사가 도착하였고 즐거웠던 도윤이의 위시데이가 이렇게 마무리되었습니다!!
EDM 위시엔젤 36팀 : 김민령, 김현아, 노효주, 정선아, 정혜빈 봉사자
김현아 봉사자
저에게 위시엔젤은 ‘대학 생활 중 가장 행복한 기억’입니다.
25기 활동을 처음 하고 나서 내가 누군가에게 도움이 되고 나로 인해 한 명의 아이가 행복할 수도 있겠구나 라는 생각을 가지고 26기 활동도 신청을 했습니다. 위시엔젤 활동을 하면서 그저 쉬기만 하고 여행만 다녔던 제 방학이 알차고 행복한 기억으로 가득 차기 시작했습니다.
26기 활동에서 맡게 된 위시키드 도윤이는 나이가 어리다 보니 접근법을 찾는 데에 많은 어려움이 있었습니다. 하지만 팀원들과 함께 방법을 만들고 도윤이가 좋아할 활동을 찾다 보니 그 어려움은 어느새 해결이 되었습니다.
무엇보다도 매번 만남마다 항상 이쁜 눈웃음으로 저희를 맞이해주는 도윤이의 모습은 앞으로도 계속 제 기억에 남을 것 같습니다. 처음에는 조금 부끄러워했지만 시간이 지날수록 저희와 이야기도 잘 하고 이 시간을 기다렸다는 이야기를 듣고 너무 행복했습니다.
사실 이번 위시엔젤 활동을 하면서 비대면으로 진행하다 보니 답답한 부분도 너무 많았고 계획이 갑자기 달라져 지치는 순간도 있었습니다. 하지만 만남을 진행하고 도윤이가 행복하게 웃는 모습과 즐겁게 활동을 하는 모습을 보면 준비하는 동안 힘들었던 것은 모두 잊어버리고 정말 그 이상으로 행복했습니다.
사실 위시엔젤 활동이 끝난 지금 후련하다는 마음보다는 많이 아쉽고 조금은 공허하기도 합니다. 저를 행복하게 해주었던 도윤이의 웃음을 더 이상 보지 못한다는 것이 가장 아쉽습니다.
2달이라는 시간 동안 함께 열심히 노력해준 레고엔젤 팀원 선아님, 효주님, 혜빈님, 민령님 너무너무 고맙고, 항상 세심하게 챙겨주신 메이크어위시재단 김한울 간사님도 감사합니다.
메이크어위시와 함께 했던 2020년 방학들을 영원히 잊지 않고 좋은 추억으로 간직하겠습니다!!