"파란색 피아노를 갖고 가족 연주회를 하고 싶어요" (김민호(가명), 5세, 뇌종양)
*뇌종양: 두개골 내에 발생하는 종양
민호는 뇌종양의 발병으로 인한 오랜 병원생활과 항암치료로 인해 말도 많이 어눌해지고, 근육도 많이 약해진 상태입니다. 민호는 힘든 상황 속에서도 가족들의 넘치는 사랑으로 병을 열심히 이겨내고 있습니다. 민호는 위시엔젤과의 만남에서 너무나 예쁜 웃음을 많이 보여주었습니다. 뽀로로의 사진과 피아노 사진을 보기만 해도 활짝 웃어주었습니다. 이러한 백만불짜리 웃음은 위시엔젤들에게도 너무나도 큰 힘이 되었습니다. 위시엔젤들과 함께 찾은 민호의 소원은 ‘파란색 피아노’를 가지고 가족들과 함께 ‘행복한 가족 연주회’를 하는 것이었습니다. 민호가 앞으로도 ‘파란색 피아노’와 함께 행복한 웃음을 많이 짓기를 바라고, 또한 피아노와 함께 가족들과의 소중한 추억을 많이 쌓았으면 좋겠습니다!
첫 만남에서는 민호의 상황을 정확하게 파악하려고 노력했습니다. 위시엔젤들과 민호와의 언어적 의사소통은 불가능한 상태였고 신체적 의사표현 또한 화면으로 인식되기 조금 어려운 상태였습니다. 부모님과 민호의 누나인 채민이의 도움으로 위시엔젤들의 자기소개, 간단한 게임, 민호의 소원동화 첫번째 파트 ‘민호와 위시엔젤들의 같은 점 다른 점 찾기’를 진행하였습니다. 첫 만남이어서 엔젤들의 서툰 점도 많아서, 민호에 대해서 많은 것을 알 수는 없었습니다. 그래도 뽀로로를 좋아하는 것을 알 수 있었습니다. 2차 만남에서 민호의 컨디션이 좋아서 이전보다는 민호의 표현을 보다 명확하게 볼 수 있었습니다. 엔젤들의 어린시절 사진 소개하기, 밸런스 게임, 소원 동화 두번째 파트 ‘민호의 소원 찾기’를 진행하였습니다. 특히 밸런스게임에서 민호가 직접 카드를 고르고 손으로 잡으려는 의사를 표현해주었습니다. 여기서 민호는 강아지, 겨울, 소방관을 좋아하는 것을 알게 되었습니다. 또한 진행된 소원동화에서 부모님과 민호의 소원에 대해 본격적으로 이야기를 나누는 시간을 가졌습니다. 되고 싶어요는 <멋진 피아니스트와 조종사>를, 가고 싶어요는 <스위스와 하와이와 제주도>를 말씀해주셨습니다. 또한 하고 싶어요는 <가족과 함께 연주회>를 하신 적이 있었는데 너무 좋았던 기억이라 다시 해보고 싶다고 하셨습니다. 마지막으로 갖고 싶어요에서는 민호가 아프기 전에 <파란색 피아노>를 갖고 싶다고 했던 것을 말씀해주셨고, 민호가 스스로 앉아서 피아노를 칠 수 있는 <장애아동의자>와 <전동침대>를 말씀해주셨습니다. 언어적 의사소통이 어려운 민호의 표정과 신체적 반응을 보며 좋아하는 것들을 파악할 수 있었고, 무엇보다 부모님께서 민호에 대해 자세히 말씀해주셔서 민호가 그동안 어떤 것에 관심이 많았는지, 어떤 아이었는지 알 수 있었습니다. 소원 동화의 마지막 파트 ‘단 한가지 소원 찾기’를 진행하였습니다. 네가지 소원들을 각각 짧은 동화로 재연하여 그림카드를 붙이며 최종적인 소원을 찾아가는 활동을 진행하였습니다. <제주도에 가는> 소원1과 <전동침대, 뽀로로 노래방 등으로 민호만의 방을 만들어주는> 소원2와 <민호는 파란 피아노를, 채민이는 노래를, 아버지는 기타를, 어머니는 바이올린을 연주하며 가족 연주회를 다시 열어보는> 소원3와 <민호가 비행기 조종사가 되어 보는> 소원4이 있었습니다. 민호는 이 중에서 피아노와 조종사에 크게 반응을 해주었고 이 중에 가장 큰 반응을 해주고 민호가 아프기 이전에 이야기했던 ‘파란색 피아노와 함께 가족 연주회를 하고싶어요’를 많은 고민 끝에 최종 소원으로 진행하였습니다.
민호의 위시데이는 <1. 케이크 불기 2. 소원공개 3. 가족연주회 4. 상장수여 5.편지 낭독 6. 가족선물 공개> 순으로 진행되었습니다. 첫번째 순서에서는 엔젤들이 준비한 뽀로로 케이크와 함께 가족들과 ‘축하합니다~’노래를 부르면서 민호의 위시데이를 시작하였습니다. 두 번째는 어떻게 해서 소원이 ‘파란색 피아노 갖기’로 결정되었는지 설명하고, 민호가 앞으로 파란색 피아노를 가지고 행복한 연주를 했으면 좋겠다는 이야기를 해주었습니다! 또한 추가로 선물한 장애아동의자도 같이 공개하였습니다. 세번째가 민호의 위시데이의 하이라이트 순서로 바로 가족 연주회였습니다! 가족연주회의 첫번째 순서는 민호만을 위한 연주였습니다. 어머님께서 피아노를 치시고 누나인 채민이와 아버님께서 꾀꼬리 같은 목소리로 동요를 부르면서 민호를 위한 단 하나뿐인 연주회를 하였습니다. 민호도 가족들의 연주를 끝까지 집중해주는 모습이 너무나도 예뻐 보였습니다. 가족연주회의 두번째 순서는 엔젤들이 가장 기다렸던 민호의 연주 시간이었습니다! 민호가 아직은 서툴지만, 조금이라도 피아노를 쳐봤으면 하는 마음에 준비한 시간이었습니다. 아쉽게도 이른 아침이어서 민호가 컨디션이 완전히 좋지 않아서인지, 민호가 웃으면서 피아노를 만져보는 모습은 보지 못했지만, 어머님과 아버님께서 옆에서 민호와 함께 피아노를 쳐주시는 모습이 너무나도 감동이었습니다. 민호네 가족 연주회의 세 번째 순서는 축하공연이었습니다. 서프라이즈로 위시엔젤들이 위시데이 축하 노래를 직접 부르고 각자의 악기로(피아노, 바이올린, 플룻, 리코더) 연주한 영상을 보여드렸습니다. 위시엔젤 들이 부끄러웠지만, 가족분들이 너무나도 좋아해주셔서 정말 준비하기를 잘했다는 생각을 하였습니다^^ 민호네 가족 연주회의 마지막 순서는 너무나도 멋지게 연주를 준비해주신 가족분들을 위해 가족 사진이 담긴 무드등, 피아노 위에 올려놓을 채민이와 민호의 팝아트 사진과 인형 꽃다발을 같이 풀어보았습니다. 위시데이의 네번째 순서는 상장 수여였고 가족들이 자연스럽게 서로에게 직접 상장을 읽어주면서, 2달 동안의 추억을 되짚어보는 의미 있는 시간이었습니다. 다섯번째 순서인 손편지 낭독은 미리 보낸 손편지를 직접 읽어주었습니다. 엔젤들의 민호에 대한 각별한 마음과 이제 민호를 한 동안은 볼 수 없다는 아쉬움이 느껴지는 감동의 시간이었습니다. 부모님께서 지속적으로 민호에게 직접 편지를 보여주시려고 하셔서 너무 감사했습니다. 위시데이의 진짜 마지막 순서는 가족들 선물 공개였습니다! 희진 엔젤이 엔젤들이 각각의 가족들 선물을 어떤 의미로 골랐는지 차분히 설명을 드렸고, 가족분들이 너무나도 좋아해주셔서 무척 뿌듯했습니다! 가족분들께서 지속적으로 감사하다는 말을 해주시면서 이렇게 민호만의 행복한 위시데이를 마무리하였습니다!


EDM 위시엔젤 4팀: 이은수, 조희진, 권민지, 박수민 봉사자
조희진 봉사자
처음에 팀원들과 어색한 인사를 나누고 또 우리의 위시키드 민호의 상담일지를 보면서 어떤 것들을 좋아할까 하고 고민했던 게 엊그제 같은데 벌써 활동이 끝났다는 것이 믿기지 않습니다. 코로나19 때문에 회의부터 위시데이까지 모두 온라인으로 진행해서 매우 아쉬웠지만 26팀 위시엔젤들의 열정으로 민호를 대면으로 만난 것 같은 따뜻한 온기를 느낄 수 있었습니다. 또한, 위시엔젤 활동 덕분에 난치병에 대해 자세히 알게 되었고, 진정한 봉사의 의미가 무엇인지 다시 한번 생각하는 계기가 되었습니다. 울고 웃는 다양한 감정을 느끼게 하고, 한층 더 성장하게 만든 특별한 봉사활동이었습니다.
의사소통이 어려운 상황에서 민호에게 가장 적합한 놀이와 활동에 대해 아이디어를 짜고 실현시키는 데 최선을 다한 우리 26팀 팀원들 모두에게 고맙다고 말하고 싶습니다. 사소한 질문에도 성심성의껏 답해주시고 소원을 이루기 위해 최선을 다해서 지원해주신 노희진 선생님께도 고생 많으셨다고, 감사하다고 말씀드리고 싶습니다. 또 그동안 만남마다 민호 옆에서 든든한 조력을 해주신 어머님, 아버님, 누나 채민이에게도 고맙고 감사드린다고 전하고 싶습니다. 마지막으로 우리 민호에게는 오히려 누나가 웃음을 짓게 해줘서 정말 고맙고 더는 아프지 않고 건강하고 씩씩하게 크길 바란다고, 기도하겠다고 전하고 싶습니다!