자전거를 타며 더 건강해 질게요.

소원: “자전거를 갖고 싶어요”

강준서 / 만17세 / 급성골수성백혈병

준서의 소원은 ‘J.Y. Park Happy Birthday 모금함’을 통해 후원해주신 금액을 사용하여 이루어졌습니다.

*급성골수성백혈병

골수성 백혈구의 분화 단계 중 초기 단계에 있는 전구세포(precursor cell) 또는 줄기세포(stem cell)에 암적인 변이가 발생하여 과도한 분열이 일어나 정상적인 골수 기능이 마비되어 심각한 면역기능 저하 및 출혈 경향이 나타나며, 치료받지 않는 경우 수개월 이내 사망하는 급성 질환.

어렸을 적, 자전거를 잃어버린 후로 자전거를 타본 적이 없는 것 같아요.

봉사팀과 만남을 하며 소원 유형에 대해 이야기를 나눠보던 준서는 ‘되고 싶어요’에 대해 이야기를 나누던 중 되고 싶은 것은 없지만 자전거를 갖고 싶다고 이야기했습니다. 어렸을 적, 자전거를 잃어버린 기억이 있는데, 지금은 자전거를 탈 수 있을 정도로 건강을 회복하였으니 또래 친구들과 함께 집 근처를 시작으로 자전거 코스나 한강까지 자전거를 탈 수 있다고요. 최근 들어 운동의 중요성을 더욱 크게 느끼고 있었나 봅니다. 바깥바람도 쐬며 지속적으로 운동을 하려는 준서의 의지가 느껴지네요.

어떤 자전거가 좋을까?

준서는 자신에 대한 이야기를 할 때나 표현을 하는 것에는 서툴지만, 호불호 하나만큼은 확실하고 단호합니다. 어떤 자전거를 타고 싶은지, 스타일, 색상은 무엇이 좋은지 봉사팀과 준서는 하나하나 함께 찾기 시작했습니다. 함께 찾아가는 과정 속에서 준서는 초반에 보여주던 어색함이 점점 사라지고, 친해질수록 웃는 모습도 보여주며 점점 마음을 여는 모습을 보여주었습니다. 자신이 좋아하는 게임, 운동, 자전거 등 관심 있어하는 대상에 관해서는 말수도 확연하게 늘어가는 것을 볼 수 있었지요. 가끔은 봉사팀이 혹여나 부담이 될까 걱정도 해주는 따뜻한 마음씨도 느낄 수 있었습니다. 무표정일 때가 많은 준서가 점점 친해질수록 다양한 모습을 보여주는 것이 참 뿌듯했습니다.

이렇게 구하기 어려운 자전거였나..?

소원도출은 빨랐지만 문제는 자전거였습니다. 역시 인기 많은 자전거는 다르네요! 여름에 찾기 시작한 자전거는 이미 다 품절되고 남아있는 자전거가 없었습니다. 신년형 자전거가 나오기를 기다려야하는 상황이 되어버렸네요. 준서는 언제쯤 자전거를 갖게 될까요? 자전거를 기다리며, 자전거를 탈 때 필요한 물품들을 함께 찾기로 했습니다. 그리고 물품을 다 찾은 후에도 열정의 봉사팀은 별 다른 대화 주제가 없어도 준서를 꾸준히 만나며 준서가 소원에 대한 마음을 놓지 않도록 프로그램을 만들어 20차가 넘는 만남을 계속해서 이어갔습니다.

따뜻한 봄이 지나가기 전에 운동할 수 있을 것 같아요!

기다리고 기다리던 자전거 입고 소식이 들려 오자마자 빠르게 준서의 위시데이가 준비되었습니다. 준서 키에 맞는 사이즈와 그동안 준비했던 것들로 위시데이를 준비했습니다. 준서가 자전거는 친구들과 타기를 희망하지만, 위시데이 파티는 그동안 함께 한 봉사팀 선생님들과 함께 소소하게 진행하기를 원했어요. 위시데이 파티는 간단한 대화를 나눈 후 자전거와 자전거 용품을 전달하는 시간을 가졌습니다. 준서는 선물 받은 것들을 모두 만족해 하였습니다.

“비록 대면만남은 어려웠지만 영상통화로 만나며 위시데이를 진행한 것만으로도 좋았어요.”

자기 표현을 잘 하지 않고, ‘네’로 대답하는 것이 대부분이었던 준서였지만 시간이 지나며 위시데이 날만큼은 자신의 속마음도 잘 이야기해주는 준서였습니다.

“솔직히 위시데이 날 부담스럽지 않을까라는 생각 때문에 별로 하고 싶진 않았는데, 막상 해보니 위시데이 날 원하던 자전거와 자전거 용품을 받을 수 있어서 기분이 좋았고, 먹을 것까지 다 시켜주셔서 가족들하고 기분 좋게 잘 먹었어요.”

안구 숙주 때문에 많이 타지 못해 속상하지만 계속해서 열심히 자전거를 타며 더 건강해 질게요.

위시데이 날 준서의 속마음이 겉으로 많이 드러나진 않았지만, 준서 어머님의 연락을 통해 준서가 그동안 얼마나 자전거를 기다렸고, 좋아했는지 알 수 있었습니다. 하지만 안구 숙주 때문에 원하는 만큼 자전거를 타지 못해 조금 속상해하기도 한다고 하네요. 오래 기다린 만큼 자전거를 마음껏 타고, 몸도 마음도 자유를 느끼며 힘차게 달릴 준서의 모습을 계속해서 응원해주세요!

*안구 숙주 : 동종 조혈모세포이식 이행 후 눈에 나타난 부작용. 주로 안구건조증, 눈이물감, 안구통증 등의 증상이 나타남.