바다가 보이는 숙소로 가족여행을 가고 싶어요.

(이충진, 만 17세, 골육종 )

* 골육종 : 골육종은 뼈에 발생하는 원발성 악성 종양 중에서 가장 흔함. 왕성한 10대 성장기에 가장 많이 발생하며 남자에게 조금 더 많이 발생함. 팔, 다리, 골반 등 인체 뼈의 어느 곳에서나 발생할 수 있으나 주로 뼈의 성장이 빠른 부위에 많이 발생하며 흔히 발생하는 부위는 무릎 주변의 뼈임. 통증과 붓는 것이 흔한 증상이며, 사지를 절단하지 않고 종양 조직을 제거하고 절제된 부위를 여러가지 방법의 재건술로 치료하는 사지구제술(limb salvage surgery)이 보편화 되고 있음.

 * 충진이의 소원은 JYP Fan's EDM 체크카드을 통해 후원해 주신 금액을 사용하여 이루어졌습니다.

2021년 8월 골육종을 진단받은 이후 충진이는 2번의 항암치료 후 다리 수술까지 진행했지만 골반과 폐에 전이되어 6번의 항암치료를 추가로 진행했습니다. 2022년 7월 폐수술을 진행한 뒤 골반 수술도 진행할 예정이었지만 골반 전체에 전이가 되어있어 골반 수술은 할 수 없었습니다.

다리 수술 이후 거동이 불편해졌지만 충진이는 휠체어를 타려고 하지 않았습니다. 치료의지가 매우 강했고 병을 이겨내어 다시 걷고 싶은 마음이 컸기 때문입니다.

충진이는 매우 활발하고 밝은 아이입니다. 하지만 급격한 컨디션 저하 및 통증으로 힘들어 하고 있는 상황이었습니다. 그런 충진이가 다시 활짝 웃으며 행복해할 수 있도록 충진이만을 위한 위시데이를 잘 준비하고 싶었습니다.

발병 전처럼 가족들과 여행을 가고 싶어요!

충진이 가족은 여행을 자주 다녔었다고 합니다. 여행을 다니며 맛있는 음식을 먹을 때 매우 행복했다고 합니다. 가족들과 캠핑도 자주 다녔지만 충진이는 산보다는 바다를 좋아하기에 이번에는 바다로 여행을 떠나고 싶다고 했습니다. 특히 제주도는 한 번도 가본적이 없어 제주도 여행이 소원으로 도출되었습니다.

충진이의 의료적 상황이 급격히 악화되어 제주도로의 여행은 어려워 여행지를 부산으로 변경했습니다. 그러나 골반 전체에 전이가 되어 뼈가 많이 약해져 있는 상황이었기에 부산까지 이동하는 것조차 충진이에게 무리가 될 수 있다는 소견 하에 다시 한 번 여행지를 가까운 대천으로 변경했습니다. 충진이가 안전하고 편안하게 그리고 보고싶던 바다를 마음껏 보고 맛있는 음식을 먹으며 가족들과 소중한 시간을 보내는 것을 목표로 소원 여행을 계획했습니다.

봉사자와 충진이 가족 모두 소원 여행에 대한 기대를 품고 있던 중 여행 1주일전 충진이가 갑자기 코로나에 감염이 되어 입원을 하게 되었습니다. 예약했던 호텔과 렌터카 등은 모두 취소하고 충진이가 잘 회복하기만을 기도하며 기다렸습니다.

드디어 위시데이 파티!

여행을 갈 수 있는 컨디션임을 확인한 뒤 약 한 달 만에 다시 여행날짜를 잡았습니다. 그리고 여행가기 하루 전날 비대면 위시데이 파티를 진행했습니다.

크랩 요리를 많이 좋아하지만 가격이 비싸서 먹은 지 오래되었다는 이야기를 들은 봉사자분들은 파티음식으로 킹크랩을 준비했습니다. 가족들의 얼굴이 모두 담긴 특별한 케이크와 함께 집안을 예쁘게 꾸밀 파티 용품도 가득 준비했습니다.

오랜만에 퇴원한 뒤 여행 하루 전날 가족들과 함께하는 파티는 행복! 그 자체였습니다. 다음 날 여행 갈 생각에 행복해하는 충진이를 보며 가족들도 즐거워하였고, 봉사팀이 준비한 상장을 서로에게 수여하며 그동안 하지 못했던 감사와 사랑의 말을 전하는 순간에는 눈물을 흘리기도 했습니다.

마지막으로 충진이 가족은 이런 순간을 맞이할 수 있도록 도와준 재단과 봉사자, 후원사에게 감사하다는 말씀을 계속 해주셔서 봉사자들도 감사와 행복을 느낄 수 있었습니다.

최종학 봉사자

여행을 너무 좋아 하는 충진이의 소원을 들어 줄 수 있어서 너무 뿌듯했고 활발한 성격의 충진이가 빨리 병을 이겨내서 가고 싶던 제주도 여행도 다녀 왔음 좋겠습니다.

정영식 봉사자

비록 코로나는 어느정도 유행이 끝나가지만 이번 위시에서도 충진이가 코로나에 걸려 고생하고 위시도 지연되는 안타까운 일이 발생해서 걱정이 많이 되었지만 위시데이 당일에 충진이 모습이 너무나도 건강해 보이고 환하게 웃고 있어서 모든 분들도 같이 웃을 수 있는 시간 이였습니다. 충진이가 계속 웃음 잃지 않고 싸워서 이겨 내길 기원하겠습니다. 충진이 파이팅~!

김종현 봉사자

충진이 위시데이 진행하기까지 여러 사정으로 올해 늦게나마 진행할 수 있어서 다행 이였고 고맙게 생각이 되었습니다. 충진이 볼때마다 늘 밝고 긍정적인 모습으로 가족들과 봉사자들에 대하는 모습을 보고 참 마음이 따뜻한 소년으로 여겨졌습니다.

그동안 불편한 몸이 아니면 가족들과 캠핑, 여행을 많이 갈 수 있을텐데 이번 위시키드 소원을 가족 여행으로 선택하는 걸 보고 가족에 대한 깊은 사랑을 갖고 있다는 걸 느낄 수 있었습니다

지금과 같이 그렇게 밝고 긍정적이며 건강한 웃음으로 병마를 잘 이겨내어 더욱 멋진 충진이를 볼 수 있었으면 좋겠습니다.

김미선 봉사자

충진이 위시를 준비하면서 많이 행복했습니다 긴급위시라서 어떻게 빠르게 도와줘야할지 생각하며 시작한 위시였고 충진이가 많이 힘들어서 우리들과 소통이 어려우면 어떻게 하나 하는 마음이 있었는데 충진이를 처음 만나고 그 걱정은 모두 기우였다는 것을 깨달았습니다. 밝은 모습으로 저희를 환영해 주고 원하는 것을 편안하게 이야기해 주는 충진이 덕분에 저희는 위시데이를 잘 준비할 수 있었습니다. 충진이 위시를 진행하면서 어려움을 경험하고 나 후 더 성장하는 또 한명의 위시키드를 만날 수 있어서 참 좋았습니다 충진이와 충진이 가족이 건강하고 행복하기를 기원하겠습니다.

박문인 봉사자

충진이를 처음 온라인으로 만났을 때 웃는 모습이 너무 환해서 저도 저절로 웃게 되었습니다. 그만큼 밝은 외면은 어쩌면 아팠던 시간만큼 더 밝아지려 노력했던 충진이의 마음이 만든 것이 아닌가 생각했습니다. 누구보다 가족을 생각하는 마음은 봉사자인 저의 마음을 뜨겁게 만들었습니다. 가족 여행이라는 위시선물을 선택한 것도 충진이 마음속에는 이세상 누구보다 가족들이 가득차 있는거겠죠? 아직 더 많이 건강해져야겠지만 반드시 힘든 시기를 이겨내고 가족들과 다시 건강한 삶을 살수 있도록 마음으로 빌겠습니다.