휠체어를 타고 나들이를 가고 싶어요!

(정선유 / 만11세 / 척추성근위축증)

(척수성근위축증: 척수와 하부 뇌간의 운동신경세포가 진행성으로 퇴행하여 나타나는 유전성 운동신경질환)

* 정선유의 소원은 Stray Kids' debut anniversary 모금함을 통해 후원해 주신 금액을 사용하여 이루어졌습니다.

선유는 생후 100일이 지나도록 목을 가누지 못해 서울대학교병원에 내원했습니다. 정밀검사를 진행한 결과 척수성근위축증이라는 병명을 진단받았습니다. 치료를 받아도 차도가 크게 나타나는 질환이 아니지만 선유는 꾸준히 물리치료와 작업치료를 받으며 씩씩하게 지내고 있습니다.

새로운 취미가 생긴 선유

매일 침대에서 지내는 최근 새로운 취미가 생겼는데요, 바로 아빠, 엄마와 함께 하는 ‘나들이’ 입니다. 평소 외출이 

쉽지 않은 선유는 바깥 공간에 대한 호기심이 늘어났습니다.

메이크어위시 선생님들과 선유의 첫 만남

파란색을 좋아하는 선유의 눈에 가장 먼저 보인 것은 파란색 티셔츠를 입은 메이크어위시 선생님들이었습니다. 처음에는 낯설고 어색한 모습이었지만 선생님들을 보며 호기심에 눈을 반짝이는 선유의 모습을 볼 수 있었습니다. 선유와 친해지기 위해 메이크어위시 선생님들은 선유에게 먼저 다가가 즐거운 이야기도 나누면서 좋은 시간을 보냈습니다.

선유의 소원이 궁금해!

선유의 부모님과 활동보조 선생님의 도움을 받아 선유가 가장 원하는 것이 무엇인지 알아보는 시간을 가졌습니다. 불꽃놀이 관람, 분신로봇 제작 등 여러 소원들을 이야기했지만 선유가 현재 가장 하고 싶은 것이 무엇인지에 집중해 ‘외출 시 사용할 수 있는 휠체어’로 소원을 확정했습니다.

두근두근 설레는 위시데이 준비

선유에 체형에 맞게 맞춤 제작이 가능한 자세유지기구센터에 방문했습니다. 기존 휠체어의 불편함을 제거하고 선유가 오랜 시간 누워있어도 편할 수 있도록 휠체어를 맞춤 제작했습니다. 휠체어를 조정하는 동안에 선유는 여러 휠체어를 이동해야 했지만, 기존의 휠체어보다 조작이 간편하고 가볍게 움직일 수 있는 새로운 휠체어를 만나 선유의 얼굴에는 행복이 가득했습니다.

대망의 위시데이!