좋아하는 캐릭터가 가득한 방을 가지고 싶어요

서현서 / 만 18세 / 부신백질이영양증

*  로레존 오일병이라고도 하며 성염색체인 X염색체 유전자 이상으로 발생하는 병으로 몸 안의 긴사슬 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 희귀질환임.

* 서현서의 소원은 EDM 기념일 기부 V3.1 모금함을 통해 후원해 주신 금액을 사용하여 이루어졌습니다.

현서는 유전자 검사를 통해 진단을 받았고, 2016년에 타인에게 공여 받아 조혈모세포이식을 시행하였습니다. 현재는 추적관찰 중에 있습니다.

저의 소원은요.

소원을 이루던 도중, 컨디션이 저하되면서 소원 진행을 할 수 없었던 현서. 계속되는 바쁜 일정 때문에 소원을 이루는 날은 하염없이 미뤄지고 있었습니다. 치료를 받으면서, 현서는 어느 정도 체력을 회복했고, 신장이식 준비를 위해 일주일에 2~3번씩 서울을 오가야 하는 쉽지 않은 상황에서도 현서는 소원을 찾아가는 과정에 적극적으로 참여하였습니다. 현서는 스스로 많은 고민을 하고 봉사팀과 이야기를 나누면서 자신의 방을 갖고 싶다고 이야기하였습니다.

짐이 많은 집에서 좁게 지내며 거실 한복판에서 잠을 자야 하는 현서는 이제 자신만의 방을 가져서 편안하게 쉬고 싶다고 하였습니다.  

 “제가 좋아하는 캐릭터가 가득한 방이 생긴다면”

병원생활을 하면서 현서에게 가장 친한 친구는 만화였습니다. 만화를 보면서 지루한 병원생활 이겨냈습니다. 만화 중에서도 가장 좋아하는 캐릭터가 있는데 좋아하는 이유를 물어보자 현서는 환하게 웃으며 대답하였습니다.

‘동글동글한 얼굴이 너무 귀여워요’ 현서에게 만화 캐릭터가 가득해지는 모습을 상상해 보라고 하자 현서의 얼굴에서 행복함이 묻어 나왔습니다.

정말 만화캐릭터가 가득해진 방을 보니 행복해요!

봉사팀은 위시데이 당일, 현서가 좋아하는 만화 캐릭터가 가득한 방을 만들고자 소품들을 모두 준비하여 현서의 집으로 향했습니다. 현서는 미리 배송 된 침대에 미리 자보기도 하면서 이미 나만의 방에서 미리 즐기고 있었습니다. 침대만으로도 행복해하는 모습에 봉사팀은 현서의 방을 한껏 꾸며주기 위해 힘을 합쳤습니다. 현서가 좀 더 편하게 쉬면서 본인의 방에서 마음껏 시간을 보낼 수 있었으면 하는 마음으로 봉사팀은 열심히 현서의 방을 꾸몄습니다.

설레는 마음으로 기다리던 현서는 완성된 방을 보자 ‘정말 만화캐릭터가 많네’, ‘온통 만화캐릭터가 가득하네’ 라고 이야기하면서 부끄럽지만 좋아하는 모습을 보였습니다. 선물해 준 소품들로 현서는 언제 무엇을 할지 정해보면서 적극적인 모습도 보여주었습니다.

즐거운 위시데이를 마무리할 때쯤 에는 현서는 봉사팀에 감사하다고 이야기 하면서 본인의 고마움을 직접 표현하기도 하였습니다.

김수인 봉사자

현서가 소원이 이루어지기를 오래 기다린 만큼 저 역시도 현서의 기뻐하는 모습을 얼른 보고 싶었습니다. 소원이 이루어지는 날, 도라에몽으로 가득한 방에서 이따금씩 미소를 짓는 현서의 모습을 정말 잊지 못할 거예요. 현서의 밝은 미소가 앞으로도 계속 이어지기를 진심으로 응원합니다!!

김진영 봉사자

오래 기다린 현서가 새로운 방을 갖게 되어 부끄러워하면서도 좋아하는 모습을 보니 저도 즐거웠습니다. 준비하는 과정은 쉽지 않았지만 결국 새로운 방과 좋은 침대에서 잠을 청할 현서의 모습이 그려지기도 하고 귀여웠습니다. 현서의 집을 처음 방문하였을 때 현서는 거실 바닥에서 이불을 깔고 자고 있었는데, 현서가 앞으로는 침대에서 편안하게 잠을 자면서 쉼과 휴식을 얻었으면 합니다. 그리고 선물 받은 도라에몽 물품들을 보면서 위시데이를 추억하며 늘 힘을 냈으면 좋겠습니다. 현서야 너의 모든 날을 응원할게!

윤현주 봉사자

현서가 건강이 회복되어서 다시 함께 하게 되어 너무 기뻤습니다. 오래 기다린 소원인 만큼 현서에게 잊을 수 없는 그리고 잊지 못할 위시데이를 만들어 주고 싶었고, 항상 방에서 현서를 응원하고 생각해주는 누군가가 있음을 잊지 않기를 바래 보았습니다.

위시데이에 그 어느때보다 환한 미소를 보여준 현서를 잊지 못할 듯합니다. 편하게 휴식하면서 더욱더 건강해질 현서를 응원합니다. 

현서의 소원이 이루어질 수 있도록 함께 마음을 더해주신 팬 여러분 고맙습니다.