가족과의 행복한 모습을 영상으로 남기고 싶어요!

강은서 / 만4세 / SMARD1(호흡곤란 동반 척수근위축증)

* SMARD1(호흡곤란 동반 척수근위축증) : 척수와 하부 뇌간의 운동신경세포가 진행성으로 퇴행하여 나타나는 유전성 운동신경질환임. 운동신경 손상으로 팔다리의 근육이 점차적으로 위축되며 근력 저하가 나타남

저는 찰칵놀이가 가장 좋아요!

위시키드 은서는 밝고, 어린 나이임에도 다른 사람을 사랑하는 방법을 아는 아이입니다. 인공호흡기 사용으로 목소리를 내기 어렵지만, 기본적인 단어나 반언어적 표현을 통해 호/불호를 정확히 표현할 수 있는 씩씩한 모습을 보입니다. 은서는 사진을 찍을 때 "찰칵"

소리와, 자신이 찍힌 영상을 보는 것을 매우 좋아합니다. 모든 활동 중에 부모님이 자신이 노는 것을 의자에 앉아 봐주는 것을 좋아해 "엄마, 아빠, 의자"를 말하는 모습을 보였습니다.

은서는 노란색, 하늘색, 연두색을 좋아합니다. 특히, 은서는 자기주도적인 성향이 있어 몸을 움직이는 것이 힘들지만 스스로 하는 것을 좋아합니다. 위시엔젤과의 방문활동 때도 단순히 인형극을 보는 것보다는 쎄쎄쎄, 수영, 악기연주, 스티커 붙이기 등의 활동 등을 즐겁게 참여했습니다. 사진을 찍을 때는 일반 사진을 찍을 때보다 보다 폴라로이드 같이 플래시가 터질 때 더 즐거워했습니다. 

은서는 부모님과 함께 찍은 사진이나 영상이 거의 없습니다. 가족이 은서를 포함해 세 명이기 때문에 찍어줄 사람이 거의 없었기 때문입니다. 은서와 부모님과의 대화를 통해 가족 영상을 찍는 것을 최종 소원으로 결정했습니다.

행복한 은서 가족의 모습을 영상으로 남기기 위한 위시데이 준비

“가족과의 행복한 모습을 영상으로 남기고 싶어요.” 라는 소원을 들어주기 위해 봉사팀은 은서가 좋아하는 것을 수집하는데 노력했습니다. 첫번째 방문활동에서 은서가 음악놀이와 사진찍기(찰칵놀이)를 좋아하는 것을 알게 되었습니다. 또한, 핑크퐁보다는 아기상어 가족들을 더 좋아하는 것을 확인했습니다. 두번째 방문활동에서는 은서가 입고 싶은 수영복, 좋아하는 악기와 동요, 좋아하는 색을 조사했습니다. 어머니와의 인터뷰를 통해 은서가 물놀이를 좋아하고, 가능한 이동 거리와 활동, 활동 지속 시간 등을 확인할 수 있었습니다.

은서의 소원 영상은 다채로운 모습이 담길 수 있도록, 위시데이를 총 3개의 활동으로 구성하기로 결정했습니다. 후보군은 사파리. 음악회, 파티, 수영장 등이 있었으며, 은서가 직접 할 수 있는 활동으로 구성된 음악회, 파티, 물놀이로 결정했습니다.

행복한 위시데이를 위해 구체적이고 섬세하게 계획을 진행했습니다. 각 활동에 대한 컨셉과 필요물품을 여러 번의 팀 회의를 통해 확정 및 구매했고, 촬영지 답사를 통해 파티장 구성을 미리 할 수 있었습니다. 특히, 은서의 컨디션을 위해 온수를 사용할 수 있도록 하였고, 직접 현수막과 파티용 가랜드를 제작하는 등 모두가 열정을 가지고 준비했습니다.

1부 위시 하모닉 가족 음악회

1부는 음악회를 진행했습니다. 음악을 전공한 은서의 어머니와 함께 가족 모두가 연주를 하는 시간을 마련했습니다. 은서룰 예쁜 드레스로 갈아 입히고, 다양한 악기를 연주할 수 있도록 준비했습니다. 또한, 방문활동 때 은서가 좋아했던 음악을 선택해 즐겁게 참여할 수 있도록 구성했습니다. 장기간 승차로 인해 은서가 피곤함을 느꼈했는지 앉아있는 것을 조금 피곤해하는 것 같았지만, 은서의 귀여운 돌발 행동으로 인해 모두가 웃는 즐거운 상황이 연출되었습니다.

2부 위시파티

2부는 위시파티를 진행했습니다. 은서가 좋아하는 바닷속 상어 친구들 풍선 등으로 꾸민 파티였습니다. 은서 맞춤형 파티케이크를 준비하고, 초 불기 놀이를 많이 했습니다. 또한, 은서가 집으로 돌아가서도 초 불기 놀이를 할 수 있도록 준비한 장난감 케이크를 선물로 주었습니다. 이후 은서와 부모님께 감사의 마음을 담아 상장을 드리고, 은서가 좋아하는 찰칵놀이를 진행했습니다. 위시파티에서, 은서는 파티 분의기를 즐길 줄 아는 주인공의 면모를 보여주었습니다.  은서는 특히 레터링 케이크와 초 불기 놀이를 매우 좋아했습니다. 위시파티 노래를 모두 함께 부르며, 은서의 위시데이를 진심으로 축하하고, 은서를 위한 촛불 불기 놀이를 여러 번 진행했습니다.

3부를 진행하기 전 중간 쉬는시간을 이용해 은서와 즐거운 시간을 보냈습니다. 스스로 하는 것을 좋아하는 은서는 헬륨 풍선을 하늘로 띄우는 놀이를 가장 좋아했습니다. 또한, 은서가 노는 모습을 촬영하며 행복한 추억을 만들었습니다

3부 소원과 행복의 나라 위시랜드(물놀이)

3부는 야외 수영장 파티로 진행했습니다. 쉬는 시간과 저녁시간을 이용해 수영장을 꾸몄습니다. 은서는 물놀이를 굉장히 좋아했습니다. 특히, 선물로 준비했던 아기상어 분수가 물을 뿜는 모습을 보면서 활짝 웃는 모습을 보여줬습니다.

이후 8시가 넘어, 위시데이를 마무리했습니다. 은서와 가족들, 봉사자들 단체사진을 찍고 “은서야, 사랑해.”를 다같이 외치며 사랑하는 마음을 전했습니다.

마지막 수영장 파티는 모두가 행복해하는 시간이었습니다. 은서의 친구 가족이 도착해, 더 축하 받는 분위기 속 밝은 모습을 유지하며 행사를 진행할 수 있었습니다. 덕분에 한 프레임 안에 은서 가족의 행복한 모습을 찍을 수 있었습니다.

 은서야, 사랑해~!

가족들과의 소중한 시간을 영상으로 담고 두고두고 가족들과의 시간을 추억할 은서에게 소중한 추억이 생겼네요. 사랑스러운 은서가 앞으로도 아주 밝고 에너지 넘치는 하루하루를 보내길 응원할게요. 은서야, 사랑해~!

어머니 후기 중 일부

은서가 위시데이에서 돌아와 영상과 사진을 계속 보여달라고 해서 외울 때까지 반복해서 보고있어요. 찰칵이모 얘기도 많이 하고, 물놀이했던 것, 케이크 불었던 것도 계속 얘기하면서 좋아해요. 부부의 인터뷰를 해주셨는데 질문에 대답을 하면서 지금까지 은서와의 시간들을 돌아보며 감사함을 느낄 수 있는 시간이었어요. 케이크는 집에 와서 촛불에 불을 붙여 한번 더 같이 축하했고, 가족음악회 현수막을 거실에 붙여놓고 풍선도 집을 나갈 때 늘 챙겨서 나가요.

위시데이 동안 이렇게 많은 사랑과 섬김을 받아도 되나 하는 생각을 계속 했습니다. 나중에 돌아가실 때 은서에게 사랑해 말해 주실 때 제가 눈물이 났어요. 저희 가정에 두고두고 꺼내볼 소중하고 행복한 추억을 남겨주셔서 정말 감사드립니다.

정다빈 봉사자 후기

처음 이 봉사활동을 선택했을 때 봉사자인 자신보다도 위시키드가 우선이 되고 중심이 되는 봉사를 하리라고 마음을 먹었습니다. 봉사를 마치고 난 후 뒤돌아보니 위시키드가 기뻐하는 모습에 뿌듯하고 보람찼습니다. 봉사하기 전 목표를 달성했다는 기쁨도 있었지만, 그것보다 더 큰 것은 제가 위시키드에게서 오히려 희망과 열정을 더 배우고 얻어갔다는 점이었습니다. 여름방학에 누군가에게 길이길이 남을 추억을 선물해 주는 일을 했다는 보람과 위시키드와 행복한 시간을 보내서 너무 좋았습니다. 소원을 이룰 수 있도록 도와주신 메이크어위시 재단과 JYP엔터테인먼트 관계자분들, 위시키드와 위시키드 가족분들, 소중한 팀원분들, 마지막으로 윙님과 위시디자이너님들 너무너무 감사드립니다. 여름방학에 잊지 못할 추억을 남기게 되었습니다.  또다시 위시엔젤로 활동해 보고 싶습니다. 마지막으로 다시 한 번 모든 분께 정말 감사드립니다!

윤시현 봉사자 후기

이번 여름은 위시엔젤로 활동하며 온통 은서 생각으로 보낸 나날들이었습니다. 은서의 성공적인 소원 여행을 위해 팀원들과 거의 매일 회의를 하였고, 팀원 모두가 각자의 자리에서 최선을 다했기 때문에 짧은 시간이었지만 수월하게 진행될 수 있었습니다. 우리가 준비한 활동들을 좋아하지 않으면 어쩌지? 라는 걱정이 무색해질 정도로 은서가 좋아해주고 잘 따라와 주었습니다. 짧은 만남 후 바로 위시데이를 진행한 게 아쉬움으로 남지만, 그 시간을 소중히 여기고 최선을 다 했던 것 같습니다. 위시데이 동안 은서와 가족들의 행복한 미소를 보며 저 역시 말로 표현할 수 없는 기분이 들었습니다. 짧은 시간이었지만 위시엔젤이 되어 은서의 소원을 이뤄줄 수 있어서 너무 행복했고 잊지 못할 시간이었습니다. 이번 활동을 통해 많은 것을 경험하며 더욱 성장하는 사람이 되었습니다. 또한, 팀원분들, 위디님, 윙님, 재단분들 등 열정적이고 좋은 분들을 만나서 너무 좋았고 많이 배웠습니다. 위시엔젤로 활동했던 순간들을 추억하며 오랫동안 기억할 것 같습니다.

임진영 봉사자 후기

이번 위시엔젤 활동은 저에게 큰 의미로 다가왔습니다. 은서가 이 활동을 좋아해 줄까? 재밌어할까? 쉽게 할 수 있을까? 등 위시키드에 대해 많은 생각과 고민을 했습니다. 매 방문 활동 시 진행되었던 활동 기획부터 핵심 행사인 위시데이까지 힘든 순간도 있었지만 그만큼 뿌듯했습니다. 한 사람의 소원을 위해 열정 넘치는 우리 팀원들과 재단 관계자분, 후원사까지 많은 사람들의 정성과 노력이 들어갔습니다. 그리고 은서와 은서 가족에게 직접적으로 영향을 줄 수 있는 활동이기에 더 책임감을 가지고 임했습니다. 위시데이까지 마무리되면서 오히려 그 시간이 저에게 선물로 다가왔다는 것을 깨달았습니다. 잊지 못할 순간이었고 이 과정에 참여할 수 있어서 감사했습니다. 많이 배웠고 즐거웠습니다.

전가영 봉사자 후기

두번째 위시엔젤 활동이 이제는 정말 끝났다는 것이 섭섭하고 아직은 실감이 나지 않습니다. 아이에게 좋은 추억을 심어주고자 시작한 봉사활동이었는데, 어느새 제가 아이에게 더 많은 것을 배워가고 오히려 많은 것을 배워가는 것 같습니다. 위시엔젤 활동을 통해 봉사활동의 본질이 무엇인지 배워가는 것 같습니다.

은서를 보면서 항상 느꼈던 감정은 항상 애틋함이었습니다. “이보다 더 사랑스러운 아이가 있을까?” 생각이 들 정도였습니다. 은서를 보고 생각할 때마다 설렜고, 이 아이를 위시데이 만큼은 세상에서 제일 예쁘고 행복하게 만들어주고 싶어 팀원들과 최선을 다하려 노력했습니다. 덕분에 저의 여름은 은서로 가득 했었습니다.

은서가 그 누구보다 행복하게 자라기를 바라면서, 위시엔젤이 준비한 위시데이는 끝이 났지만 마법 같은 매일매일이 계속되기 바라면서, 해당 활동을 마무리 합니다. 끝으로, 매일매일 회의하며 같이 고생한 저희 팀원, 같이 최선을 다해주신 위시디자이너님, 금비 윙, 영상팀에게 감사합니다!