레고를 많이 갖고 싶어요!

조성주 / 만16세 / 수모세포종

* 수모세포종: 원발성 신경세포로부터 발생하며 대부분의 수모세포종은 소뇌에서 발생함. 후두개(소뇌를 받치는 곳)와 종양 중 두 번째로 흔하고 7세 이하에서는 수모세포종이 가장 많음. 뇌척수액을 따라 암세포가 전이되며 때로 두개 밖으로도 전이됨. 뇌압상승, 수두증, 운동장애, 뇌신경마비 등의 증상이 나타남

* 조성주의 소원은 EDM 기념일기부 3.2 모금함을 통해 후원해 주신 금액을 사용하여 이루어졌습니다.

처음은 두통이었습니다. 동네 병원을 방문했지만 그저 일반적인 통증이라고 여기고 가볍게 여겼는데, 결국 수모세포종으로 밝혀졌습니다. 이후 이어진 1차, 2차에 걸친 항암치료와 조혈모세포 이식까지 어린 성주는 치료를 반복하는 힘겨운 시간을 보내야만 했습니다.

새로운 취미가 생긴 성주

항암 부작용으로 소화기관과 청력기관 능력이 저하된 성주는 집에 머무는 시간이 길어졌습니다. 그리고 유튜브를 통해 세상을 만나게 되었습니다. 다양한 유튜브 콘텐츠들 중에서도 성주의 시선을 사로잡은 것은 다름아닌 ‘레고’ 였습니다. 그 중 대형건물인 ‘모듈러’ 시리즈를 살펴보며 성주만의 레고 도시를 건축하고 싶다는 꿈을 갖게 되었습니다.