일러스트레이터가 되기 위한 아이맥(I-mac)을 가지고 싶어요!

정서윤 / 만13세 / 급성골수성백혈병

* 급성골수성백혈병 : 골수성 백혈구의 분화 단계 중 초기 단계에 있는 전구세포(precursor cell) 또는 줄기세포(stem cell)에 암적인 변이가 발생하여 과도한 분열이 일어나 정상적인 골수기능이 마비되어 심각한 면역기능 저하 및 출혈경향이 나타나며, 치료받지 않는 경우 수개월 이내 사망하는 급성 질환.

서윤이는 집 근처 병원에서 첫 진단을 받았으나 빠른 혈액 수급이 되지 않아 급히 서울성모병원 응급실로 이송되었습니다. 2022년 1월, 동생과 골수가 100% 일치하여 동종 조혈모세포이식을 실시하였고 2년간 투병생활로 힘든 시기를 보냈지만 현재는 컨디션이 좋은 편입니다.

서윤이네 가족은 굉장히 사이가 좋습니다. 서윤이와 어머니는 병원 학교에서 피아노도 자주 치고그림도 같이 그릴 정도로 사이가 끈끈하고 아버지와는 이야기를 많이 한다고 합니다. 그리고 동생과는 원래도 서로 잘 챙겨주는 남매였는데 서윤이가 아프고 나서는 

더욱 우애 좋은 사이가 되었다고 합니다. 골수가 100% 일치하는 서윤이의 동생은 이식 이야기를 하자마자 “그럼요. 제가 해야죠!”, “누나는 머리카락이 없어도 예뻐!” 라고 이야기해주는 의젓하고 따뜻한 동생입니다.

가족들의 사랑을 듬뿍 받아서 일까요? 봉사팀이 만난 서윤이는 굉장히 쾌활하고 밝으며 꿈이 많은 아이였습니다. 여러 방면으로 취미가 있고 많은 꿈을 지니고 있어 처음 5가지 소원 유형 (갖고 싶은 것, 되고 싶은 것, 하고 싶은 것, 만나고 싶은 사람, 가고 싶은 곳)을 이야기 했을 때 정말 많은 이야기들이 나왔답니다. 그러던 중 서윤이가 대회 수상 경험과 직접 디자인도 해서 키링도 만드는 경험 등을 통해 그림에 대한 흥미가 생겼고 더 나아가 '일러스트레이터' 꿈을 갖고 있는 걸 알게 되었습니다. 나중에 커서 일러스트레이터가 되어 웹툰 스토리를 받고 그림을 그리거나 어시가 되어 경력을 쌓고 싶다며 꿈을 구체적으로 그린 우리 서윤이.  봉사팀과 서윤이는 서윤이가 일러스트가 되기 위한 아이맥을 최종 소원으로 확정하였습니다. 아이맥을 가지게 되면 갖고 있는 태블릿을 연결하여 꾸준히 그림을 그리고 싶다는 서윤이를 위해 봉사팀은 위시데이를 열심히 준비했다고 하는데요! 위시데이 이야기 바로 전해드립니다.

드디어 서윤이의 꿈을 이루어질 날이 밝았습니다.

위시데이 첫 순서로 봉사팀이 열심히 꾸민 파티룸을 천천히 살펴보고 칠판에 적혀있는 행사 진행 시간표를 같이 읽어보며 식순에 대해 이야기 나누는 시간을 가졌습니다. 서윤이는 처음 파티룸에 입장을 했을 때 신기한 듯 이리저리 둘러보는 모습을 보여주었답니다.

파티룸 구경이 끝난 후 서윤이의 서약식과 부모님과 동생 상장 전달식을 진행하였습니다. 이 장면을 폴라로이드 사진으로 남겼는데 그때마다 서윤이의 얼굴에는 웃음꽃이 피어 있었습니다

선물 전달식에서는 아이맥과 함께 서윤이가 좋아하는 '방랑자' 캐릭터 휴대폰 케이스를 선물했습니다. 선물 받은 서윤이는 깜짝 놀라며 마음에 들어 하는 모습을 보였고 그 자리에서 바로 휴대폰 케이스를 바꿔 끼웠다고 하는데요. 이 장면은 봉사팀이 가장 인상짚게 기억하는 순간이랍니다.

 위시데이 내내 서윤이는 굉장히 즐기는 모습을 보여주었습니다. 서윤이 부모님께서도 봉사팀이준비한 위시데이를 모두 적극적으로 참여해주시며 즐거워하시는 모습을 볼 수 있었고 모든 장면을 사진으로 남기고자 하시는 모습을 볼 수 있었습니다.

마지막으로 서윤이 어머니와 위시데이 식사를 하며 많은 이야기를 나누었습니다. 2년 전, 2021년 8월 19일은 백혈병진단을 받고 슬펐던 날이었지만 2년이 흐른 지금, 2023년 8월 19일은 건강 상태도 많이 좋아지고 먹을 수 있는 음식도 많아진 서윤이에게 정말 특별한 날이 될 것이라고 말씀해주셨습니다. 또한 서윤이도 위시엔젤 소원성취활동처럼 누군가를 돕는 일에 관심이 생겼다고 알려 주셨고, 파티가 끝난 후엔 고맙다고 하시며 또 함께 할 수 있는 기회가 또 있었으면 좋겠다고 말씀하셨답니다.

최민서 봉사자

누군가를 도울 수 있다는 것이 얼마나 보람찬 일인지 잘 알기에 이번 프로젝트를 성공적으로 해내고 싶었습니다. 저희 팀원들 간의 화합이 잘 이루어졌고 팀원 모두 자신의 맡은 일을 120% 해내었기에 좋은 결과를 가져올 수 있었다고 생각합니다. 뜻 깊은 활동을 할 수 있도록 지원해주시고 좋은 기회를 주신 Make A Wish 재단에 감사하다는 말씀을 드리고 싶고, 또한 프로젝트를 진행을 하면서 겪는 어려움과 즐거움을 함께 했던 10팀의 멤버들에게도 고생했다고 전하고 싶습니다. 이번 활동을 하면서 제가 느끼고 배울 점이 굉장히 많았습니다. 위시키드로부터는 자신의 힘든 상황에도 불구하고 타인을 먼저 생각하고 배려하는 마음, 그리고 긍정적으로 세상을 바라본다는 점이 저에게 큰 인상을 주었습니다. 다음에도 이번 활동처럼 좋은 기회가 생긴다면 또 참여해보고 싶습니디.

한아영 봉사자

처음에는 어떻게 소원을 도출해야할지, 아이와 어떻게 친해질수있는지 막막했었습니다. 하지만 제가 만든 동영상을 위시키드에게 전해주고 함께 게임을 하며 친해질 수 있어서 뿌듯했습니다. 위시키드가 원하는 소원이 무엇인지 다양한 소원을 도출해서 1순위를 선택해 위시키드의 꿈에 도움을 주는 소원을 이루어주었다는 사실에 정말 뿌듯했습니다. 저의 작은 힘으로 위시키드의 추억과 행복을 만들어줄 수 있어서 좋았습니다. 그리고 위시키드의 병이 발견되었을 때가 8월 19일이었는데 이번 기회로 위시키드의 기억속에 8월 19일이 좋은 날짜로 기억될 수 있다는 것에 뿌듯하고 뭉클했습니다.

권은빈 봉사자

활동을 진행하는 2개월 동안 힘든 점도 많았지만 위시데이 날 서윤이가 행복해하는 모습을 보니 너무 뿌듯했고 덩달아 행복함을 느낄 수 있었습니다. 소원을 들어주고 위시데이를 선물해 주는 것이 난치병 환우들에게 희망이 될 수 있다는 것을 느꼈고 난치병 환우들을 도울 수 있는 다른 방법들에는 또 무엇이 있을지 관심을 가지는 계기가 되었습니다.

 작년에 병동 실습에 나갔을 때 대부분의 환자와 그 가족들에게 우울한 분위기가 있어서 난치병 아동의 집안 분위기는 우울할 것이라는 편견이 있었습니다. 그래서 처음에 어떻게 다가가야 할지 걱정이 많았는데 걱정이 무색하게도 서윤이 집의 분위기는 너무나 긍정적이었습니다. 난치병이라는 불행 속에서도 배울 점을 찾고 긍정적인 사고를 하려고 노력하는 서윤이와 부모님의 모습에서 나 또한 많은 것을 배울 수 있었습니다. 봉사하는 마음으로 시작했던 활동이었는데 오히려 위로받고 마음이 따뜻해지는 시간이었습니다. 진정한 봉사가 봉사자에게 어떤 생각과 감정을 느끼게 해주는지 알게 되는 경험이었습니다.

노유림 봉사자

희귀난치병를 가진 제게 이 활동은 백혈병을 치료중인 아동으로부터 병을 이겨내고자 하는 밝은 에너지와 용기를 얻게 되었습니다.

병과 싸우고 있는 중에도 자신이 하고 싶은 악기 연주, 그림그리기를 하며 자신의 꿈에 다가가는 모습을 보며 저 또한 희귀난치병 치료제 개발 연구원이라는 꿈이 더 또렷해질 수 있도록 여러가지 시도해보는 용기가 생기게 되었습니다.

위시데이 마지막 날, 서윤이 어머님께서 위시키드가 저희를 보며 메이크어위시 봉사단체에도 관심이 생겼다는 말씀을 듣고 저희가 좋은 영향을 주게 된 것 같아 보람을 느꼈습니다. 그리고 위시데이 날짜가 2년전 위시키드가 백혈병 판정을 받은 날이었는데 저희 덕분에 좋은 기억으로 다시 꾸며보겠다는 말씀을 듣고 저 또한 8월 19일을 기점으로 더 긍정적인 사람이 되어야겠다고 생각이 들었습니다.

위시키드와 위시키드 가족분들뿐만 아니라 봉사자에게도 마음 따뜻해지는, 용기를 얻게 되는, 뚜렷한 진로를 설정하는데 도움을 받은 잊을 수 없는 봉사활동이었습니다.