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나만의 노트북을 가지고 싶어요.
*본 모금함의 기부금은 전액 메이크어위시재단으로 바로 전달되며, 기부금품 모집과 사용주체는 메이크어위시재단임을 알려드립니다
“꿈이 이루어지는 나무 EDM Dream Tree”
난치병 아동의 꿈을 응원하며 따뜻한 연말을 함께 보내요
“소아암으로 지난 2년 넘는 시간 동안 항암치료로 인해 세상과 단절된 채 친구 한 명 없이 외로운 나날을 보내며 소아우울증까지 찾아와서 살 소망까지 잃어버렸던 제게, 아무 조건 없이 대가 없이 사랑을 보여주신 메이크어위시 재단과 이름도 모르는 귀한 후원자님들의 사랑과 수고에 진심으로 감사의 마음을 전합니다.”
-EDM 위시키드 황찬하 아동의 감사편지 중 일부 발췌
소원을 이루는 것은 어떤 의미일까요?
난치병 아동이 병과 싸워가면서도 포기하지 않고 소중히 간직한 꿈은 아동에게 치료 의지를 강화시켜 줍니다. 소원을 이루는 과정은 난치병과 싸우는 아동에게 병원 밖의 다른 세상을 경험할 수 있는 기회를 제공하고, 어린 아이로서 느낄 수 있는 감정을 회복시켜주며, 가족 구성원 모두의 삶을 정상적으로 돌려놓는 긍정적인 변화를 불러 일으킵니다.
매년 난치병으로 투병 중인 아동 6,000여 명.
메이크어위시 한국지부는 매년 300여 명의 난치병 아동의 소원을 이루어 주고 있습니다. 아직 소원을 이루지 못한 난치병 아동이 여전히 많이 남아있습니다.
자신이 소원을 신청할 수 있는 기회를 누릴 수 있다는 것을 모르는 아동을 위해, 보다 더 많은 아동들이 희망을 잃지 않고 꿈을 향해 달려나갈 수 있도록, ‘EDM Dream Tree’ 프로젝트를 진행합니다.
거리가 예쁜 장식으로 가득한 겨울 거리를 난치병 아동들은 면역력 약화로 인하여 마음껏 걸어다닐 수 없습니다. 2020년을 지독히 괴롭힌 코로나 바이러스로 인하여 병원에서 진행되었던 행사들도 취소되어 병원에서 생활하는 아이들은 ‘아이다운 시간’을 가질 기회를 가지지 못하였습니다.
아이들이 설레어 하고, 마음껏 웃을 수 있는 크리스마스를 맞이하여 EDM은 ‘난치병 아이들의 꿈이 이루어지는EDM Dream Tree’를 삼성서울병원 소아청소년과에 설치하려고 합니다.
설레는 마음으로 자신의 꿈이 무엇인지 고민해보고, EDM Dream Tree에 직접 만든 장식물을 달며 아이들은 자신의 꿈이 이뤄지는 날을 손꼽아 기다리며 신나는 상상을 하며 마음껏 꿈의 나래를 펼쳐나갈 것입니다.
이 모금함의 후원금 전액은 ‘EDM Dream Tree’에 소원을 작성한 난치병 아동의 꿈을 이루는 데에 사용됩니다. 나눔을 통해 따뜻한 연말을 함께 보내보아요!
Every Dream Matters!
누구나 꿈꿀 수 있도록, 아프다는 이유로 꿈을 포기하지 않도록 여러분께서도 아이들의 꿈을 응원해주세요!
3만원 이상 후원하신 분들에게는 EDM Dream Tree의 미니 리스 ornament(하단 이미지 참조) 키링 만들기 키트를 발송해 드립니다.
* 색상은 화이트/골드, 레드/그린 중 랜덤으로 발송됩니다.
* 3만원 이상 후원하시는 분들께서는 키트 발송을 위하여 결제시 화면에 우편주소를 남겨주시고, 반드시 수신동의를 해주시기 바랍니다.
오너먼트 키링을 만들면서 난치병 아이들의 소원과 여러분이 꿈꾸는 모든 것들이 이루어지기를 함께 응원합니다.
나만의 노트북을 가지고 싶어요.
송경채 / 만 13세/ 항문기형, 심장병, 만성폐질환 등
(경채의 소원은 EDM드림트리 모금함을 통해 후원해주신 금액을 사용하여 이루어졌습니다.)
* ①직장항문기형- 쇄항이라고도 불리며, 출생 시부터 정상 항문부위에 구멍이 없고 약간의 색소침착만 보이는 선천성 기형의 일종으로, 1만 명당 2명꼴로 발생함. 특히 항문만 없는 것이 아니라 요도와 직장이 제대로 분리되지 않은 경우에는 주로 세 번(인공항문술, 항문·직장 분리술, 항문재건 성형술)의 단계적 수술을 거쳐야 하며 오랜 기간의 배변훈련 과정이 필요함. 또 다른 동반기형(심장·폐·척추·뇌·망막 등)을 동반하는 경우가 많음.
②심실중격결손 - 좌심실과 우심실 사이의 중간 벽에 구멍이 있는 질환
③만성폐쇄성폐질환-담배 등 유해한 입자나 가스의 흡입에 의해 발생하는 폐의 비정상적인 염증반응과 함께 기류제한이 발생되는 호흡기 질환. 염증이 오랫동안 지속되어 기관지 벽이 두꺼워지고 점액분비가 늘어나거나, 폐포가 얇아지고 늘어나 숨을 내쉴 때 공기가 충분히 빠져나가지 못해 호흡곤란을 일으킴.
태어날 때부터 장애를 가지고 태어난 경채. 원인을 알 수 없는 마비로 인해 지적장애와 신체장애를 모두 가지고 있는 경채는 언어치료와 재활치료, 감각통합치료 등 여러 분야의 치료를 이어가고 있습니다. 뇌병변 3급, 지적장애 2급으로 간단한 단어만 이야기 할 수 있었지만 열심히 치료를 받은 덕분일까요? 이제는 두 가지 이상의 단어를 사용하기도 합니다.
치료를 받기 위해 세상 밖을 나서는 경채에게는 모든 것이 신기하기만 합니다. 오랜 병원 생활로 인해 생활 환경이 매우 제한적이었던 터라, 아직 접해보지 못한 것이 가득하기 때문입니다. 지나가는 바깥 풍경도, 내가 타고 있는 버스도 모두 새롭게 느껴집니다. 그런 경채의 유일한 낙은 노트북으로 유튜브를 보는 것입니다. 화면 속에 펼쳐지는 세상은 경채에게 신비로운 자극이 되어주고 있었습니다. 경채에게 좋아하는 것이 무엇이냐고 묻자 거침없이 “마우스”라고 이야기합니다. 오른쪽 손과 팔에 마비가 있어 왼손으로 마우스를 조작하는 경채. 컴퓨터 속 화면을 전환시켜주는 ‘마우스’가 없으면 노트북이 있어도 할 수 있는 것이 없다보니 노트북보다도 마우스가 소중하게 여겨지고 있었습니다.
“경채야, 너만을 위한 노트북이야!”
소원이 이루어지는 날. 형제자매가 많은 경채네 가족을 위해 맛있는 식사와 예쁜 케이크까지 준비되었습니다. 경채의 소원이 이루어지는 것을 축하하며, 온 가족이 둘러앉았습니다. 그리고 드디어 경채만을 위한 노트북이 경채의 손에 주어졌습니다. 그동안 경채가 화면을 뒤로 접어버리는 탓에 집안의 모든 노트북이 고장나기 일쑤였는데, 앞뒤로 자유롭게 접히는 노트북을 보자 모든 가족들에게 미소가 번집니다. 유튜브를 틀고 화면을 바라보는 경채에게도 작은 미소가 머물렀습니다.
경채의 소원을 이루어주기 위해 함께해주신 모든 후원자분들께 감사드립니다. 선물받은 노트북을 통해 경채가 더 넓은 세상을 경험하고, 좋아하는 것을 눈에 가득 담을 수 있도록 응원해주시기를 바랍니다.