다리 건강을 되찾기 위해 자전거를 타고 싶어요!

(박준현(가명), 만 16세, 골육종 )

* 준현(가명)이의 소원은 EDM기념일기부 V4.0 모금함을 통해 후원해 주신 금액을 사용하여 이루어졌습니다.

* 골육종 : 골육종은 뼈에 발생하는 원발성 악성 종양 중에서 가장 흔함. 왕성한 10대 성장기에 가장 많이 발생하며 남자에게 조금 더 많이 발생함. 팔, 다리, 골반 등 인체 뼈의 어느 곳에서나 발생할 수 있으나 주로 뼈의 성장이 빠른 부위에 많이 발생하며 흔히 발생하는 부위는 무릎 주변의 뼈임. 통증과 붓는 것이 흔한 증상이며, 사지를 절단하지 않고 종양 조직을 제거하고 절제된 부위를 여러가지 방법의 재건술로 치료하는 사지구제술(limb salvage surgery)이 보편화 되고 있음.

자동차와 운동을 좋아했던 준현이는 고등학교를 자동차학과로 진학하여 고등학교 생활을 이어가던 중 왼쪽 무릎 통증을 호소하여 근처 정형외과를 내원하였는데 전원을 권유 받았습니다. 정밀검사를 진행하고 골육종 진단을 받게 되었고 이후 병원생활이 시작되었습니다. 항암치료와 무릎수술을 진행하여 처음에는 보조기를 착용하고 보행을 하였으나 재활치료에 열심히 임하였고, 현재는 보조기 없이 보행이 가능합니다. 지금도 항암치료를 받으며 병을 이겨내고 있습니다.

처음 만난 준현이는 활발하고 낯을 가리지 않았습니다. 좋아하는 색은 검정과 하얀색이고, 요즘에는 자동차와 게임을 좋아한다고 하였습니다.

만남을 진행하면서 봉사팀은 준현이와 좀 더 다양한 이야기를 나눴습니다. 버킷리스트를 주제로 이야기를 나눌 때에는 준현이는 카메라로 자전거나 풍경 사진을 찍고 싶다고 이야기하였고, 스카이 다이빙하기 등 투병생활을 하면서 외부활동에 관심이 많다는 사실도 알게 되었습니다. 또 발병 전에 예전에 찍었던 자전거 사진을 보여주면서 자전거에 관심이 많다는 것도 알게 되었습니다.

나만의 자전거를 갖고 싶어요!

준현이는 본인의 소원에 대해 좀 더 생각할 시간이 필요하다고 했습니다. 다양한 소원에 대해 봉사팀과 알게 되면서 준현이는 많은 고민을 하였고 다리 건강을 되찾기 위해 나만의 자전거 소원을 이야기하였습니다. 평소 자전거 타는 것이 취미이고 투병생활을 하면서 운동을 많이 하지 못하여 나만의 자전거로 건강한 몸을 만들고 싶다고 했었습니다.

꿈 같은 날이예요!

준현이는 위시데이를 상상하면 갖고 싶은 것을 가질 수 있는 꿈 같은 날이라고 표현했습니다. 상상만 했던 위시데이가 준현이 눈 앞에 펼쳐졌습니다. 항암치료를 앞두고 있는 준현이를 위해 누구보다 빠르게 위시데이를 준비했습니다. 비대면으로 진행한 위시데이는 준현이를 위해 현수막과 풍선 등으로 파티분위기를 꾸몄고, 준현이를 위한 깜짝 선물도 준비했습니다. 봉사팀과 준현이가 만난 화면에서 준현이는 환한 웃음을 짓고 있었습니다. 봉사팀이 준현이를 위해 준비한 ‘항상 밝음 상’을 수여했고, 준현이가 아버지를 위한 상장을 전달하며 부자 간의 따뜻한 마음을 느낄 수 있었습니다.

준현이는 기다리고 기다리던 시간이 다가오자 준비한 선물을 보면서는 설레고 기뻐하는 모습을 감추지 못했고, 포장을 뜯을 때마다 어떤 선물일까 기대하는 모습이 너무 귀여웠습니다.

또 준현이가 평소 좋아하는 검은색과 흰색을 중심으로 운동복과 자전거용품은 깜짝 선물로 함께 준비하였습니다. 선물을 보면서 좋아하는 얼굴이 마스크를 넘어 봉사팀에게도 느껴졌습니다.

준현이는 봉사팀, 후원사, 재단 모두에게 감사인사를 전달하면서 오늘은 본인에게 말로 표현할 수 없을 정도로 만족하는 위시데이라고 이야기했습니다. 또한 준현이 아버님께서도 완치까지 완주하겠다고 하시며 눈물이 날 것 같다고 표현해 주셨습니다. 자전거를 타고 준현이가 건강해진 모습을 기대하며 위시데이를 마무리 했습니다.

이지은 봉사자

길다면 길고 짧다면 짧은 시간이었지만, 준현이의 항암치료로 인해 병원을 자주 방문하면서 일정을 잡기가 힘들어 위시데이가 미뤄진 것에 대해 미안한 마음을 가지고 있었습니다. 하지만 위시데이를 진행하면서 준현이가 선물을 언박싱할 때 설레어 하는 말투와 표정으로 선물을 개봉하는데 울컥했었던 것 같습니다. 뜻 깊은 봉사에 참여하게 되어 감격스러웠고, 준현이가 우리의 위시키드라는 것에 감사했습니다.

김진서 봉사자

준현이와 함께한 짧은 시간들이 너무나도 뿌듯했고 준현이가 고마워해줘서 저희 또한 너무 행복했습니다. 준현이가 너무나도 원하던 선물이라 선물을 개봉하면서 얼마나 좋아할지 저도 궁금했는데 그 표정을 평생 잊을 수 없을 것 같습니다. 그 모습을 보기 위해서 여기까지 달려왔구나 생각한 순간이었습니다. 위시데이를 준비하면서 소중한 경험을 많이 하고, 좋은 추억을 남긴 것 같아서 좋았습니다. 

박다솔 봉사자

준현이랑 만나게 되어서 너무 좋았습니다. 시간이 빠르게 지나가서 아쉬움이 많이 남았습니다. 개인적으로 이야기도 많이 하고, 항상 웃는 모습을 보여 주며, 병원에서 투병 생활하는 모습이 안타까웠습니다. 그럼에도 씩씩하게 행동 하려는 모습에 항상 고마웠습니다.