파티쉐가 되고 싶어요!

송사랑(가명) / 만12세 / 피부근염

* 피부 근염 : 특징적인 피부 병변과 진행성 근위부(몸의 중심에서 가까이 있는 곳) 근육 약화를 동반하는 전신성 혈관 병변으로서 소아에게 가장 흔한 염증성 근육 질환임. 유전적으로 감수성이 있는 개체가 장바이러스나 A군 연쇄상 구균등에 감염되면 유발되는 것으로 보임. 최근의 사망률은 3% 정도이며, 적극적인 면역 억제 치료로 이 질환의 활성기가 과거 3.5년에서 1.5년으로 단축됨. 전반적인 예후 또한 현저히 향상됨.

저는 손으로 만드는 것을 좋아해요!

사랑이는 입원 당시 모든 근육에 염증이 보였고, 그로 인한 장 천공이 생겨 장 수술을 시행하였습니다. 현재 많이 좋아진 상태이지만 보행이 어려워 휠체어를 사용하며 재활 병원에 다니며 다리와 팔 근육 재활 치료를 할 예정입니다. 근육에 생긴 종양으로 마음대로 걸을 수 없어 아프기 전 보다는 웃는 날이 줄었지만, 여전히 밝고 긍정적인 사랑이는 레진공예, 비누 만들기, 바느질 등을 자주 하고, 최근 아이패드를 선물 받아 어플 꾸미기에 빠져 있습니다. 소원을 정하는 것을 어려워하여 사랑이의 관심사인 손으로 만들 수 있는 것들로 소원을 정하는 것이 좋겠다고 생각하여 다양한 게임과 활동으로 손으로 만드는 것들 중 어떤 것을 더 좋아하는지 알아보았습니다. 사랑이는 소원을 정하면서 전에 방과후 활동으로 했었던 베이킹이 좋았고, 베이킹이 좋아서 꿈이 파티쉐가 되는 것이었다고 했습니다.

위시풀 베이킹데이

사랑이의 소원이 이루어지는 날, 위시데이 날이 드디어 밝았습니다. 위시풀 봉사팀은 풍선과 현수막 등으로 위시데이를 진행할 베이킹 장소를 꾸몄습니다. 이후 선물도 미리 포장하여 사랑이가 들어왔을 때 위시데이라는 것을 실감하고 좋아할 수 있도록 준비해 두었습니다. 사랑이는  미리 꾸며둔 것을 보고 좋아하였고, 사랑이는 선물받은 앞치마를 입고 사진을 찍었습니다.

그리고 바로 과일생크림 케이크, 마들렌, 초코칩 쿠키 베이킹을 시작하였습니다. 사랑이가 혼자 만들기 힘들 수도 있기 때문에 베이킹 선생님, 부모님과 함께 만들었습니다. 마음이 예쁜 사랑이는 베이킹을 하여 재활 선생님들께 선물하고 싶다고 이야기 하였습니다. 이에 열심히 만든 제과를 포장지와 상자로 포장하기도 하였습니다.

베이킹이 끝난 후에는 위시데이를 축하해주기 위해 미리 준비한 레터링케이크를 선물하며 축하 노래를 불러주었습니다. 그리고 위시데이 상장과 명예 파티쉐로 임명하기 위한 임명장을 꽃다발과 함께 전달해주었습니다.

사랑이는 위시데이 전 예전에 했던 베이킹을 다시 할 수 있어서 좋다고 하였고, 예전에 잊고 있었던 꿈을 다시 생각해볼 수 있어서 좋다고 하였습니다. 또한, 위시데이때 사랑이가 그동안 만들고 싶다고 했던 것을 만들 수 있다고 이야기 하였을 때 흥미를 가지며 좋아하였습니다. 위시데이 당일에는 위시풀 봉사팀이 선물을 준비했을 것을 약간 짐작했을 수도 있었을텐데 꾸며져 있는 위시데이 베이킹 장소와 선물들을 보고 환한 얼굴로 좋아해주었습니다. 그리고 이렇게 많은 선물을 받을 줄 몰랐다며 행복한 얼굴을 볼 수 있었습니다. 선물 포장지를 뜯을 때는 어떤 선물을 뜯을지 고민하고, 선물을 뜯었을 때 행복한 표정을 짓는 귀여운 모습을 볼 수 있었습니다. 또한, 베이킹을 할 때 힘들었을 수도 있는데 힘들다는 내색 없이 정말 즐거운 표정으로 선생님께서 가르쳐주신 대로 열심히 하는 모습을 보여주였습니다. 베이킹을 한 후 사랑이가 직접 구운 쿠키와 마들렌 그리고 케이크를 보며 ‘우와~’ 하며 신기해하며 좋아하였습니다. 그리고 직접 만든 것을 재활 선생님들께 줄 수 있다는 생각에 좋아하였습니다. 사랑이의 부모님께서도 사랑이가 이렇게까지 좋아하는 모습을 보는 것이 처음이며 사랑이가 좋아하는 모습을 보니 더 좋다고 하셨습니다. 사랑이와 함께 베이킹을 하며 즐거운 추억도 나눌 수 있어 좋아하셨습니다.

고마운 위시엔젤에게