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Volunteer letter
민지가 인생을 살아가는 데에 있어 잊지 못할 추억으로 남을 수 있을 거라는 생각에 더욱 의미 있는 활동을 했다고 생각합니다.
"가족과 서울여행을 가고 싶어요" (최민지(가명), 9세, 선천성거대결장, 크론병, 자가면역성장병증)
*선천성거대결장(히르슈슈프룽병) : 선천적으로 장 운동을 담당하는 장관신경절세포가 없어 항문 쪽으로 장의 내용물이 이동할 수 없는 질환.
*크론병 : 크론병은 입에서 항문까지 소화관 전체에 걸쳐 어느 부위에서든지 발생할 수 있는 만성 염증성 장질환으로 궤양성 대장염과 달리 염증이 장의 모든 층을 침범
바다를 담고 있는 듯 눈이 정말 예쁜 우리 민지는 흥도 많고 끼도 많은 아이입니다.
민지는 생후 2일 만에 이상 증세로 개복하여 태변막증후군 진단을 받고 퇴원했지만 퇴원한지 일주일 만에 혼수상태로 내원하여 장루 수술을 진행하여 2011년 선천성 거대 결장 진단을 받고 이후에도 여러 번 수술이 진행됐고 민지는 많은 수술과 내원을 반복했습니다
많은 수술을 받으면서 힘들었을 텐데도 밝은 모습으로 아이돌과 의사가 되고 싶고 지금은 그림과 계산을 잘하는 등 꿈도 많은 씩씩한 아이입니다.
2019년 7월 유난히 비가 많이 와서 걱정 반 설렘 반 가득했던 민지와의 첫 만남이 있었습니다.
걱정과 달리 민지 부모님께서도 웃으면서 맞이해주시고 민지도 처음에는 부끄러움을 좀 탔지만 부끄러움으로도 감출 수 없는 미소를 보이며 저희를 맞이해 주었습니다.
엔젤들이 준비해 간 스케치북을 넘길 때마다 민지는 더욱 신나기도 하고 저희와 점점 친해질 수 있었는데요, 가장 먼저 했던 ‘나를 소개합니다’로 각자를 소개하고 민지가 좋아하는 것, 잘하는 것 등에 대해 얘기를 하였습니다.
민지가 방탄소년단을 좋아하고 최근에는 카운터에서 계산하는 것을 좋아하고 춤을 잘 춘다는 것 등 민지에 관한 정보를 많이 알 수 있었던 시간이었습니다.
주사위 게임을 할 때 민지가 정말 재밌어했는데 같이 노래도 부르고 애교도 부리고 스피드 퀴즈, 음악 맞추기 게임 등을 하면서 민지와 정말 많이 친해질 수 있었습니다.
민지의 소원에 대하여 이야기를 하는 시간도 가졌는데요, 그동안 민지는 서울에 입원을 하거나 치료를 위한 목적으로 올라왔었기 때문에 서울의 다른 곳을 가보고 싶어 했습니다.
아이들이 좋아하는 놀이공원이나 직업체험, 워터파크 등 그동안 가보지 못한 서울 곳곳을 가고 싶다고 이야기 하는 보배.
민지는 이번 여행 후에 수술이 계획되어 있었기 때문에 저희는 이 서울 여행이 보배에게 큰 응원과 힘이 될 것이라 생각했고 이번 수술뿐 만 아니라 이 여행이 좋은 추억과 시간으로 남아 민지가 꿈꾸는 멋진 어른으로 성장하는 것에 긍정적으로 작용할 것이라고 생각했습니다.
일주일 후인 민지와의 2차 만남을 가졌는데요, 이번에는 엔젤들이 민지가 있는 학교로 가서 함께 하교를 했습니다.
민지가 엔젤들을 보고 부끄러워하진 않을까 살짝 걱정했는데, 지난주와는 달리 너무 활짝 웃으면서 점심은 뭘 먹었는지, 오늘 뭘 배웠는지 얘기하면서 즐겁게 하교를 했습니다.
특히 민지가 직접 만든 곰 모양 부채를 보여줬는데 얼마나 잘 만들었는지 우리 민지만큼 귀여운 부채였습니다.
이번 방문에서는 민지의 서울 여행에 구체적인 준비를 했습니다.
민지의 식사가 어디까지 가능한지, 어떤 날짜에 여행을 가는 것을 선호하는지, 어떤 곳을 어떤 순서로 가고 싶어 하는 지, 미리 준비해야 하는 서류나 준비물들에 대해 민지 부모님과 얘기를 나눴습니다.
또 민지가 직접 저희를 그려 주기도 하고 민지가 하고 있는 유튜브 방송도 함께 보는 시간을 가지기도 하였습니다.
민지의 서울 여행을 축하하는 미니 파티를 준비했는데요, 민지가 식사를 하는 것에 제약이 있어서 먹을 수 있는 음식이 가장 많은 곳을 찾았고, ‘민지가 좋아하는’이라는 컨셉으로 파티를 준비했습니다.
전체적인 색감을 민지가 가장 좋아하는 핑크로 가득하도록 헬륨풍선과 글자 풍선 그리고 현수막과 케이크까지 모두 핑크색으로 준비했습니다.
맛있는 식사를 즐긴 후, 본격적인 파티가 시작되었습니다! 민지와 가족들을 위해 준비한 많은 것들 중 가장 먼저 드린 것은 상장이었는데요, 상장은 민지와 민지의 동생도 좋아했지만 특히 어머니께서 좋아해 주셨습니다.
저희는 어머니께 민지의 투병으로 인해 많이 힘드셨을 텐데 이런 상황에도 불구하고 민지 남매를 예쁘게 키워 주신 것에 대한 감사의 상장을 드렸는데 상장을 보고 정말 좋아하시는 모습을 보고 저희도 보람을 느꼈습니다.
이후 위시엔젤 티셔츠를 가족분들 모두에게 선물로 드렸고 민지 남매가 가장 기다려 하던 선물 증정 시간을 진행했습니다. 민지가 가지고 싶어 했던 인형과 함께 저희가 직접 손으로 쓴 편지를 주었습니다.
민지가 굉장히 좋아하는 모습을 보면서 저희는 정말 뿌듯했고 민지가 지금 보이는 미소가 오래갔으면 좋겠다고 생각했습니다.
위시엔젤이 준비했던 파티가 끝나고 함께 풍선을 가지고 놀기도 하고 함께 사진을 찍는 등 민지가 수술 전에 즐거운 추억을 쌓을 수 있도록 노력하고 함께 즐기며 민지와 파티를 즐겁게 진행하며 추억을 쌓았습니다.
이번 서울 여행과 미니 파티가 민지에게 좋은 추억과 시간이 되었으면 좋겠다고 생각했습니다.
이번 수술이 잘 돼서 민지에게 마지막 수술이 되었으면 좋겠습니다.
그리고 언니들이 언제나 민지를 위해 응원하고 있다는 사실을 잊지 않고 건강하게 회복해서 행복하게 학교생활도 하고 더 씩씩하게 좋은 어른으로 성장하길 바라봅니다.
“우리 민지 하고 싶은 거 다 해~~언니들이 응원할게!!!”
EDM 위시엔젤 37팀: 김지원, 구승연, 김효은, 김애림 봉사자
구승연 봉사자 후기
처음 활동을 시작할 때, 팀원들과 호흡을 맞추는 것 그리고 위시키드를 만나 함께 활동하는 것에 대해 설레기도 했지만 한편으로는 긴장감도 느껴졌습니다.
하지만 위시엔젤로 활동하면서 바쁘고 힘들어도 내색하지 않는 팀원들에게 늘 고마웠고, 몸이 아프지만 환하게 웃으며 우리를 대해주는 민지에게도 정말 고마웠습니다.
민지가 서울 여행을 마치고 미니 파티를 하며 환하게 웃고 행복해하는 모습을 보니, 엔젤로서 정말 뿌듯했고 민지가 인생을 살아가는 데에 있어 잊지 못할 추억으로 남을 수 있을 거라는 생각에 더욱 의미 있는 활동을 했다고 생각합니다.
소아과 병동에 있는 환아들은 건강한 아이들과는 다르게 예민하고 오랜 병원 생활 탓에 또래 친구들과 어울리지 못하는 것에 대해 상당한 상처를 갖고 있습니다.
하지만 민지는 그 누구보다 즐겁게 학교생활을 하고 있었고, 예쁜 웃음을 보이며 가족에게 큰 행복을 선물해 주는 그런 천사와 같은 아이였습니다.
민지를 만나게 된 것에 감사하며, 5일에 행해진 큰 수술이 잘 되었기를 그리고 빨리 회복할 수 있기를 기도합니다.
민지의 장래희망이 의사라고 했는데, 꼭 나중에 병원에서 의료인으로 함께 만날 날이 오기를 진심으로 소망합니다. 서로의 인생에서 아름다운 기억으로 남을 수 있기를 바라며 37팀 팀원들에게 수고했다고 말하고 싶습니다. : )