게임을 하고 놀 수 있는 나만의 아이패드를 갖고 싶어요!

(김요한/만 10세/레그 칼베 페르테스병 )

* 레그 칼베 페르테스병(소아LCP병) : 아동에서 대퇴골두의 특발성 혈행 장애로 초래되는 무혈성골괴사이다. 비록 그 원인이 혈류의 차단이라고 추정되지만 아직까지 발생기전이 자세히 밝혀진 것은 아니다. 18개월부터 성장완료 때까지 발생 가능하다. 주로 4세부터 12세 사이에 발생한다. 우리나라에서 빈도는 10만 명당 3.8명이다. 남아에서 여아에 비해 4-5배 정도 흔하게 나타난다.

요한이는 2018년 11월 진단 받은 후 수술과 치료를 진행하였습니다. 현재는 추적관찰중에 있습니다. 요한이는 평소 게임을 좋아합니다. 특정한 한가지의 게임만을 계 속 하는 것이 아니라 새롭고 다양한 종류의 게임을 바꿔가며 합니다. 게임과 관련된 이야기나 게임을 함께 진행할 때면 매우 집중을 잘하고 신나 합니다. 또한 상대방에게 게임에 대해 설명해주기를 좋아합니다.

그리고 레고 조립과 같이 손으로 만들기를 좋아하며 포켓몬스터 게임 캐릭터인형을 좋아하는 친구였습니다.

처음 봉사팀과의 만남에서도 평소 좋아하는 게임을 하면서 친해지는 시간을 가졌습니다.

요한이의 관심사인 휴대폰게임을 주제로 이야기하고 함께 게임을 진행하다보니 요한이와 조금 더 빠르게 친해지고 집중하여 이야기를 진행할 수 있었습니다.

요한이와 4차 만남을 진행하는 동안, 각 만남때마다 요한이가 당시 즐겨하는 게임의 종류는 바뀌 었고 요한이가 게임 유튜버를 보면서 하고 싶은 게임이 생기면 따라 해보는 것 같았습니다. 요한 이와 함께 게임을 진행하거나 게임과 관련된 이야기를 진행할 때면 요한이는 매우 집중을 잘하였 고 즐거워하는 것이 느껴졌습니다. 게임과 관련된 설명도 논리정연하고 재잘재잘 잘해주었고 다음 만남 때 함께 할 게임을 정해서 미리 알려주고 기대하곤 했습니다.

이번에 요한이는 아이패드로 진행할 수 있는 게임을 하고 싶어했고 항상 휴대폰이나 닌텐도로 게임을 했는데 아이패드로 앞으로 더 많은 게임을 다운받아 할 수 있도록 나만의 아이패드 소원을 이야기 해주었습니다.

코로나로 인해 비대면으로 위시데이를 진행해야 했기에 페이스톡으로 진행하였습니다.

페이스톡으로 요한이를 만나 미리 공지한 진행 순서에 맞추어 위시데이를 진행하였습니다. 봉사팀원들이 요한이에게 쓴 편지를 함께 읽어보는 시간을 가졌습니다. 요한이에게 편지내용을 직접 읽어주고 나서 상장을 전달받고 전달하는 시간을 가졌습니다. 팀원들이 요한이에게 준 상장을 읽어보고 요한이가 부모님께 드릴 상장에 내용을 채워 넣어 어머니와 아버지께 전달하는 시간을 가졌습니다.

그리고 보관해둔 케이크에 초를 꽂고 “요한아 위시데이 축하해”라는 말과 함께 촛불을 부는 시간을 가졌습니다.

그리고 드디어 요한이가 기다리던 선물을 함께 개봉하는 시간을 가졌습니다. 처음 개봉한 박스에는 메인 선물인 아이패드가 들어있었습니다. 그리고 다음으로 개봉한 박스에는 케이스와 펜슬, 필름 등이 들어있었고 요한이가 아이패드 사용이 처음이라 함께 사용법에 대해 이야기하고, 요한이가 하고 싶었던 게임을 다운받을 수 있도록 설명했습니다.

위시데이를 진행하기 위해 페이스톡을 통해 요한이를 만나자마자 요한이는 “선물은 언제 뜯어봐요?”라는 말과 함께 어서 선물을 뜯어보고 싶어하며 기대하는 요한이를 만날 수 있었습니다. 파티가 진행되기 전부 터 레쿠자인형을 보고 요한이는 이미 들떠 있었고 어서 선물을 뜯고 싶다며 “기분이 좋아요”라고 저희에게 말해줬습니다. ‘마음에 들지 않으면 어쩌지’라는 걱정이 있었는데 신나 있는 요한이의 모습을 보고 안심이 되었고 덩달아 기분이 좋아졌습니다.

선물을 개봉하기 전, 요한이가 부모님께 전달할 상장을 작성하는 시간을 가졌습니다. 요한이가 아버지와 어머니께 “바른 길로 가게 해주고 잘못된 길로 가지 않게 고마워요”, “나랑 잘 놀아주고 나한테 잘 해줘서 고마워요.”라는 말을 하며 상장을 채워 나가는 모습이 기특했습니다.

그리고 드디어 요한이가 기대하던 선물을 개봉하는 시간을 가졌습니다. 포장된 선물상자를 뜯고 선물 하나 하나 무엇인지 관찰하였습니다. 선물을 개봉한 요한이의 표정이 밝게 웃거나 행복하다는 표정이 겉으로 드러나진 않았지만 아이패드의 전원을 어떻게 키는지 모르는데 어서 키려는 모습과 아이패드에 푹 빠져 몰두 하는 모습이 선물을 만족해 하는 것 같아 귀여웠습니다.