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Volunteer letter
멋지고 행복했던 위시데이 추억이 태영이가 앞으로 살아가는데 큰 힘이 되길 바라봅니다.
"그림을 그릴 수 있는 노트북을 갖고 싶어요" (권태영, 15세, 골육종) 
*골육종: 뼈에 발생하는 원발성 악성 종양


갑자기 다리가 저리고 통증이 생겨 동네 정형외과에 내원한 태영이는 이상소견이 있어 원자력병원으로 전원하였고 조직 검사 후 2018년 12월 10일 상기 병명을 진단받았습니다. 진단이후부터 9개월간 총 6차 항암치료 진행하였으며, 2019년 8월 중순쯤 치료 종결하였고 2019년 2월 26일에는 환부 수술 시행했습니다. 치료종결 이후에는 재활치료에 집중하고 있으며, 현재는 3개월에 한번씩 외래검사를 받으러 병원을 방문합니다. 밝고 쾌활한 태영이는 워낙 긍정적인 성격때문인지 친구들이 많은 편이며 동생도 형을 아주 잘 따른다고 합니다. 그 덕분에 위시엔젤과 만날 때마다 늘 분위기가 좋았답니다!

위시엔젤과 태영이와의 첫 만남에서는 서로를 소개하며 태영이의 관심사를 같이 알아가는 시간을 가졌습니다. 또한 병원이야기를 꺼려한다는 점을 고려하여 병원 관련 이야기 보다는 일상이야기 위주로 만남을 진행했습니다. 첫 만남에서 태영이와 대화를 나눠 본 결과, 태영이는 현재 학교생활에 가장 관심이 많고 현재 시험기간이라 공부를 열심히 하는 중이라고 합니다.

이어서 2차만남에서는 학교 시험이 막 끝난 태영이가 위시엔젤들에게 대학생활도 물어보고 진로고민도 함께 이야기하면서 1차 만남보다는 훨씬 친밀하고 가까워진듯 편하게 이야기를 나누었습니다. 그리고 가까워진만큼 태영이의 소원도 파악할 수 있었습니다. 태영이가 원하는 소원은 크게 3가지로 미국에 가고 싶다, 컴퓨터를 바꾸고 싶다, 핸드폰을 바꾸고 싶다를 이야기 해주었습니다.

3차 만남에서는 태영이의 정확한 소원을 도출하고자 PPT를 제작하여 소원 토너먼트를 진행했습니다. 태영이가 최종적으로 선택한 소원은 '노트북을 갖고 싶어요'였으며, 그 이유는 노트북으로 건축프로그램을 다운받고 직접 사용해보고 싶다고 합니다. 태영이는 학부 진로시간에 선생님께서 3D프린팅을 보여준 뒤로 건축프로그램에 관심을 가지게 되었는데 안타깝게도 컴퓨터가 작동이 되지 않아 건축프로그램을 실행할 수 없었다고 합니다. 따라서 건축프로그램을 실행할 수 있는 노트북을 갖고 싶은 것이 태영이의 최종소원으로 도출되었습니다. 이 외에도 위시데이를 위한 가족들의 취향, 태영이가 가족들에게 감사한점 등을 이야기 하면서 위시데이를 서서히 준비해나갔습니다.

마지막 4차 만남에서는 소원도출이 완료된 상태였기 때문에 위시데이날 태영이가 가족들에게 줄 상장내용을 구체화하고 위시엔젤들과 마지막 인사를 나누었습니다. 이번 만남이 마지막이라는 것이 매우 아쉬웠지만 위시데이날 멋지게 파티하고 즐거운 날을 보내기를 바라고 앞으로 더욱 멋지게 성장할 것을 기대하며 태영이를 열심히 응원하면서 마지막 만남을 마쳤습니다.

드디어 8월 25일! 태영이의 위시데이가 다가왔습니다. 태영이의 가족분들께서 소품을 꾸며주시고, 위시엔젤들이 보낸 큐시트를 바탕으로 진행을 해주셨습니다. 먼저 간단한 인사와 함께 기관의 의미를 소개하는 시간을 가졌습니다. 그 후 위시엔젤들이 태영이의 위시데이를 축하하는 축하영상 시청이 있었고, 제일 기다리던 선물수여식이 있었습니다! 소원이었던 맥북을 받고 태영이가 즐거워하는 모습을 보니 정말 뿌듯했습니다. 맥북 이외에도 맥북과 함께 건축공부를 하고 싶다는 태영이를 위한 건축관련 책, 롤을 좋아하는 태영이 동생을 위한 롤 스토리북, 요리를 좋아하시는 어머님을 위한 앞치마와 꽃, 자격증 공부를 하고 계시는 아버님을 위한 만년필을 선물해드렸습니다. 다음으로 태영이가 가족들에게 마음을 전하는 상장 수여식, 맥북 사용과 관련한 서약서 작성, 위시데이를 기념하기 위한 사진촬영을 하였습니다. 다음으로 가족들의 식사가 이어졌는데요. 태영이가 특별히 좋아하는 파스타가 포함된 메뉴로 구성하였습니다. 마지막으로 간단한 스피드게임을 통해 가족들이 함께 재미있는 시간을 보내는 것으로 위시데이가 마무리 되었습니다. 어머님께서 태영이의 사진을 많이 보내주셨고 태영이가 기뻐하는 모습을 보니 정말 뿌듯하고 후에 태영이와 위시엔젤들이 함께있는 단톡방에도 감사인사를 남겨주어 정말 행복했습니다. 태영이와 43팀 어벤져스팀의 감동적인 위시데이는 이렇게 마무리가 되면서 엔젤들 모두 감동적인 하루를 보낼 수 있었습니다.

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EDM 위시엔젤 43팀: 유수정, 김하은, 김혜진, 김세은, 박수연 봉사자

유수정 봉사자
위시엔젤 활동이 비대면으로 진행되어, 활동 전에는 태영이와 친해질 수 있을까라는 걱정과 팀원들과의 회의에서 의견 전달이 잘 이루어질 수 있을까라는 걱정이 있었습니다. 첫 만남 때 태영이가 어색해 하는 모습을 보고 그러한 걱정이 더욱 커졌습니다. 그런데 두 번째 만남부터 점점 적극적인 모습을 보이고 저희에게 질문까지 하는 모습을 보니 괜한 걱정을 했었다는 것을 깨달았습니다. 비록 직접 방문하여 위시데이를 축하해주지는 못했지만, 태영이가 선물을 들고 웃고 있는 사진을 보니 저도 덩달아 기분이 좋아졌습니다. 위시데이 날 이루어진 태영이의 소원을 통해 태영이가 자신의 진로에 대해 진지하게 고민해볼 수 있는 기회가 되었으면 좋겠습니다. 위시엔젤 활동을 통해 난치병 아동에 대한 인식이 변화하였습니다. 난치병으로 세상을 떠났었던 친구에 대한 기억으로 인해 어두운 면만 떠올렸었습니다. 해단식 날, 위시키드들이 보낸 영상을 보며 그들을 난치병 아동이라는 단어에 갇혀 바라보는 것이 아니라 그 나이대의 아이들로 바라 보아야겠다고 생각했습니다. 위시엔젤 활동은 두 달이라는 짧은 기간 동안 진행되었지만 많은 것을 얻은 경험이었습니다. 아쉬운 점은 비대면으로 진행되어 태영이가 웃는 모습을 사진으로만 본 것입니다. 판데믹 사태가 종식된 후 기회가 된다면, 위시엔젤 활동을 한 번 더 참여하여 위시데이를 직접 축하해주고 위시키드가 행복해 하는 모습을 실제로 보고 싶습니다.