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EDM 글을 SNS에 공유해 보세요.
"믹싱 장비가 갖고 싶어요"
이준상, 15세, 판코니빈혈
103%
3,211,860원
참여인원 59명
목표금액 3,110,000원
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"믹싱 장비가 갖고 싶어요"
이준상, 15세, 판코니빈혈
참여인원 59명
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103%
3,211,860원
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희귀병으로 인해 남들과는 다른 일상을 보내는 준상이
매일 아침 친구들이 학교 가는 시간, 중학교 1학년 준상이의 하루는 체온을 재는 것으로 시작합니다. 연간 2-4명 발병한다는 희귀난치병 판코니빈혈로 인해 뜨거운 고열과 통증이 찾아오기 때문입니다. 원인 모를 고열과 통증을 한 번 겪고 나면, 온몸이 지쳐 이틀 동안 내리 잠만 자야 합니다. 학교를 가는 날 보다 가지 못하는 날이 더 많고, 담임선생님보다 보건 선생님을 보는 날이 더 많은 학교생활. 남들과는 다른 일상이 익숙해진 준상이입니다.
* 판코니빈혈 : 적혈구가 부족해서 생기는 일반 빈혈이 아니라 모든 혈액 요소들이 부족해 심장, 신장, 골격계에 이상을 보이는 병.
3살 남짓한 꼬마에게 힘겨웠던 난치병 투병
10년 전, 3살 밖에 되지 않은 어린 준상이는 코피가 자주 나고 복통이 잦아 동네 병원에서 판코니빈혈이 의심된다는 진단을 받았습니다. 진단 결과를 믿을 수 없어 큰 병원 방문을 미루던 어느 날 바지를 흠뻑 적실 만한 큰 출혈이 일어났습니다. 놀란 마음으로 병원을 방문한 결과, 의심은 확진이 되었습니다. 세 살 때부터 매주 1번씩은 응급실로 뛰어 들어간 나날들. 위급한 상황을 겨우 넘기기도, 마음의 준비를 한 적도 있습니다. 그러나 골수이식(조혈모세포이식) 외에는 별다른 치료방법이 없어 맞는 기증자를 기다리고 있습니다.
<"드럼을 치다보면 아픈 게 생각이 안나서 좋아요"-드럼치는 준상이>
준상이만의 특별한 치료제, 바로 "음악"이었습니다.
“엄마, 누구나 다 힘든 시련이 와. 근데 그때마다 난 포기하지 않을 거야”
온몸의 통증이 너무 힘들어 포기하고 싶을 때도 있었지만, 그때마다 준상이를 위로해주던 건 음악이었습니다. 클래식 음악은 화난 마음을 어루만져 주고, 랩을 들으면 저절로 몸이 들썩거리곤 했습니다. 비보이도, 드럼도 그래서 시작했습니다. 그러다 구청에서 지원하는 청소년 디제잉 교실에 우연히 참여했습니다. 병 때문에 감정기복이 심해진 준상이에게 가장 큰 힘이 되어준 음악, 그 음악을 마음 가는 대로 편집할 수 있는 디제잉의 매력에 푹 빠졌습니다. 하루 4-5시간씩 곡을 분석하고, 자신의 음악작품을 유튜브에 올리고 있습니다. 하고 싶은 것은 하루종일 몰입해버리고 마는 준상이의 끈기가 바로 오늘의 준상이를 만들었습니다.
<우연히 만난 디제잉, 삶의 전부가 되었습니다>
아픔을 잊기 위해 시작한 취미, 꼭 이루고 싶은 소원이 생겼습니다.
준상이의 꿈은 DJ와 프로듀서입니다. 디제잉 선생님께 "넌 세계의 별이 될거야" 라고 들은 말을 가슴에 품고 디제잉 연습을 하고 있습니다. 미래에 대한 불안감이 찾아왔을 때도, 음악만 들으면 공연에 대한 설렘으로 가득 찬다고 말하는 준상이. 그래서 준상이의 소원은 '믹싱 장비가 필요해요'입니다. 스스로가 들고 다닐 수 있는 무게의 믹싱 장비라면 언제 어디서든 자신의 음악을 들려줄 수 있기 때문입니다.
믹싱 장비를 가지게 된다면, 준상이는 병원에서 디제잉 파티를 열고 싶다고 합니다. 누구보다도 그 고통을 잘 이해하는 다른 난치병 투병 중인 친구들을 위해, 단 1분이라도, 리듬에 맞춰 몸을 흔들 수 있는 시간을 준상이는 선물하고 싶습니다. 누군가에게 위로가 되는 음악을 하고 싶은 준상이가 10년, 20년 후에는 세계의 유명한 DJ가 될 수 있도록, 여러분들의 응원과 참여가 필요합니다. "음악소년" 준상이의 소원을 함께 이루어주세요.
기부금 사용계획
소중한 기부금, 이렇게 사용됩니다. - 모금 종료 후 모금액에 따라
실제 사용 예산은 달라질 수 있습니다.
| 총 집행금액 | 3,110,000 원 |
|---|---|
사업비 믹싱 장비 구입 |
믹싱 장비 구입 2,200,000원 |
사업비 봉사자 방문활동비 |
봉사자 방문활동비 100,000원 |
사업비 가족관계 강화를 위한 소원 축하 이벤트 |
가족관계 강화를 위한 소원 축하 이벤트 530,000원 |
경상운영비 전체 사업비의 10% |
전체 사업비의 10% 280,000원 |
※ 모금액이 초과 달성할 경우, 초과된 기부금은 다른 난치병 아동의 소원성취를 위해 사용 될 예정입니다.
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